zdravje / Polževo uho

Gluhi in zato drugače govoreči, če ne nemi, so bili še v prejšnjem stoletju izločeni iz vsakdanjika slišečih, tarča nerazumevanja in predsodkov. Še staršem je težko sprejeti, da se je njihov otrok rodil gluh. "Saj nočeš priznati. Ko so naredili prve teste in so mi sporočili, da je hčerka gluha, sem prišla domov, napihnila balon in ga počila. Otrok je trznil, ker sem trznila jaz. Jaz sem si pa rekla - ne, ni gluha," je dejala Nina, mati triinpolletne Nastje, ki zdaj obiskuje enega od treh slovenskih zavodov za gluhe. Podobne težave je imela Jelka, mati sedaj štirinajstletne Nine: "Kakih pet let je trajalo, da sem se sprijaznila s tem, da je moja hči drugačna od drugih otrok. Pa še zdaj niham, ker je za nas vsak korak - recimo vpis v šolo - bolj stresen kot pri drugih. Pol leta je čisto v redu, potem se pa nabere težav." Sedaj Nina, ki je nekoč nosila dva slušna aparata, hodi v čisto navadno šolo. "Potem ko je začela vedno bolj odklanjati slušni aparat, ker ji ni več pomagal, smo se odločili, da bomo pomagali njej in sebi," je odločitev za polžev vsadek razložila Jelka.

Vsadek v primerjavi s slušnim aparatom, ki zvok samo okrepi, ponuja možnosti za uspeh od zelo do popolnoma gluhim. Narejen je iz silikona, titana in drugih predvsem dragih materialov, stane okrog dvajset tisoč evrov in je sestavljen iz dveh delov: eden se namesti (drugače od aparatov, ki naredijo zvok le glasnejši) pod kožo za ušesom, govorni procesor in oddajnik pa sta nameščena zunaj - za ušesom. Za del pod kožo zdravniki naredijo minimalno vdolbinico na kosti - ležišče, iz katerega gresta dve elektrodi; ena gre v notranje uho in neposredno draži sicer poškodovane čutnice. Zvok, ki prihaja do mikrofona, se prevede v digitalni signal, ta pa potuje v oddajnik - vse to se dogaja zunaj. Oddajnik ga skozi človekovo kožo pošlje v vsadek, kjer se pretvori v električne impulze. Ti potujejo prek elektrode in spodbudijo slušni živec. Zunanji del se na notranjega namesti z magnetom. Če torej uporabnik polževega vsadka odstrani zunanji del, se mu skoraj nič ne pozna, da ima v notranjem ušesu tujek. Ostaneta le brazgotina, ki jo prekrijejo lasje, in predsodek ljudi ob podobnih napravah.

"Pomembno je, da vsadek namestimo čim prej. Kajti slušni živec, ki od rojstva ni zadosti stimuliran, postopoma ne deluje več v celoti, zakrni in ga kasneje težko oživimo," je razložila Irena Željan, ki dela na Zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani kot defektologinja, individualna surdopedagoginja in vodja tima za polževe vsadke. Poleg tega ima mlajši operiranec več možnosti, da dohiti slišeče vrstnike v optimalnem času za razvoj jezika in govora.

Ninino mamo Jelko je bilo pred operacijo predvsem strah, ali bo vsadek sploh deloval. "Na prvi kontroli smo bili vsi na trnih. Zdaj pa imam solzne oči, ko pomislim, da aparat dela." Na začetku si mnogi starši želijo le toliko, da otrok sliši na primer zvok avtomobila na cesti, da se lahko umakne nevarnosti. "Potem pa si želiš vedno več, kar tudi ni zmeraj prav. Zadovoljen moraš biti z vsako novo besedo, ki jo izgovori, z vsako pozitivno oceno, ki jo prinese iz šole. Saj se mora zanjo potruditi veliko bolj kot drugi otroci." Primerjavo ima že doma, kjer slišeči sin porabi za nalogo trideset minut, Nina pa za učenje potrebuje več časa. "Učitelje, ki govorijo bolj razločno, ima raje. Užaljena je, če kdo med govorom obrne obraz stran, saj še vedno bere z ust."

Polževega vsadka se nič ne sramuje, in čeprav bi lahko skrila zunanji del med dolgimi lasmi, najraje nosi čop. "Sedaj se sama pelje z avtobusom, čeprav jo je še zmeraj strah."

Za Jelko in Nino je polžev vsadek pravi čudež sodobne tehnologije, ki jima je vlil veliko upanja. Potem ko je bila Nina operirana, je ugotovila, da mami govori preglasno. Saj se je morala Jelka pred tem posebej "dreti" za hčer. "Motilo jo je veliko novega hrupa, pa sem ji rekla, naj da aparat bolj potiho. Toda v šoli med odmorom noče ničesar zamuditi, tudi če jo potem zaradi hrupa boli glava." Povsem drugače je, če hoče Nina protestirati. Mnogi v njenih občutljivih letih v ta namen zaloputnejo vrata - Nina pa samo izklopi aparat.

Šok prvega zvoka

Polževi vsadki so v Sloveniji postali aktualni v drugi polovici devetdesetih let. Vseh operirancev, ki jim je nameščanje vsadka omogočila zavarovalnica, je več kot osemdeset. Na Hrvaškem so stvari urejene malo drugače - sredstva so zbirali s prostovoljnimi prispevki v posebnih akcijah in so po letu 1996 operirali prek dvesto pacientov. Tako ste lahko v zagrebškem centru za gluhe priča ganljivemu prizoru, ko šestletna deklica, ki je pred kratkim zaradi polževega vsadka odkrila svet zvokov, vedno znova ob ušesu potresava škatlo s frnikolami. Kroglice v kovinski škatlici povzročajo nepopisen hrup, ki deklico, sodeč po izrazu na njenem obrazu, ne samo preseneča, temveč ji zbuja tudi veliko zadovoljstvo. Kakor je razložila Zagrebčanka Branka Šindija, profesorica fonetike, so skoraj vsi otroci ob odkritju sluha prestrašeni. "Vendar vsadek ni vedno čudež. Za uspešnimi otroki zmeraj stojijo starši, ki se trudijo skupaj z otrokom, kajti potrebno je veliko dela, tudi po uspešni operaciji. Vsak otrok je pravzaprav zgodba zase. Nekateri potrebujejo veliko raznovrstnih specialnih obravnav in pomoči, drugi manj. Uspeh je odvisen od številnih dejavnikov, kot pri vseh drugih stvareh v življenju," je pojasnila Irena Željan. Starši so tudi v dvomih, ali naj gre otrok v navaden vrtec/šolo ali je bolje, da ostane še nekaj časa pod budnim očesom strokovnjakov v zavodu.

Nastjina mama se je tako pohvalila: "Mi slišimo pri desetih decibelih." Čeprav v prvih dveh mescih po operaciji ni bilo vidnih sprememb. Zdaj Nastja sliši in govori dovolj za vključitev v normalen vrtec, a mama še ni čisto prepričana, ker ne ve, ali se bo hčerka dobro znašla med petindvajsetimi otroki, ker sedaj preživlja dneve v skupini šestih otrok, od katerih je polovica slišečih. "Nastja nikoli ne more dočakati, da se ji lasje posušijo - takoj hoče aparat nazaj, ker hoče slišati. Po operaciji je postala vidno mirnejša. Mož pa je pred tem celo začel hoditi na tečaj za jezik kretenj."

V ljubljanskem zavodu edini v Sloveniji uporabljajo slovenski znakovni jezik (SZJ) za gluhe otroke, in to pri pouku za razlago nove snovi. Vsi otroci, gluhi, naglušni in otroci s polževim vsadkom, se učijo jezika in govora po slušno-govorni metodi, se pravi, da se prek poslušanja in ogledovanja ust učijo govora in jezika. "Z otroki s polževim vsadkom nikoli ne delamo z znakovnim jezikom. Pri nekaterih, ki so bili operirani kasneje (pri 10, 15 letih), se je seveda predhodno uporabljal SZJ," je razložila Irena. Po operaciji, ki ponavadi traja uro in pol, imajo dalj časa intenzivne slušno-govorne vaje brez kretenj. Če ostanejo v zavodu, pa se ni mogoče izogniti delu v razredu na način, ki je prilagojen gluhim otrokom. Nekaterim kljub operaciji ne uspe zgraditi jezika in govora do takšne stopnje, da bi lahko šli v redne šole.

Oči brez č

Znakovni sistem kot še en jezik obvlada tudi devetnajstletni Jan, ki se je za operacijo odločil že polnoleten. Prehodil je pot od naglušnosti do skoraj popolne tišine (80 decibelov izgube sluha) in s polževim vsadkom nazaj do sluha (25-30 decibelov). Vsakoletno slabšanje Janovega sluha je privedlo do tega, da mu slušni aparati niso več pomagali - vedno bolj je moral gledati sogovornika v usta. Takoj po operaciji ga je izobilje zvokov, pravzaprav hrup, motilo. Potem se je naučil razločevati in interpretirati kakofonijo in zdaj (to je eden največjih dosežkov) lahko govori in sliši celo po telefonu. Trenira karate, pri čemer uporablja, da ne bi poškodoval vsadka, gumijasto čelado, zunanji del aparata pa na treningih vedno odstrani.

Če primerja zvoke, ki jih je zaznaval v otroštvu, in to, kar sliši z vsadkom, je razlika opazna. "Polževi" zvoki so kovinski (drugi pravijo: sterilni, metalni, brez globine), mogoče prav zato še zmeraj ne more uživati v glasbi, razen če gre na koncert s prijatelji. "Po operaciji sem ugotovil, da je z mojim glasom nekaj narobe. Zato bom napake popravil," je še dodal.

Dejansko sta njegov jezik in govor, ki sta za gluhega človeka odlična in sta plod trdega dela, navadnim smrtnikom slabše razumljiva. Ker govori tako, kot je slišal in kot si je predstavljal, da mora govor zveneti. Toliko bolje lahko razumemo Janov svet pred operacijo, saj je popačena izgovarjava odsev tistega sveta - tega, kako je zaznaval vse okrog sebe.

Če bi nepopolnost, recimo besede, ki jo je slišal Jan, ponazorili grafično, bi bile črke napol zabrisane. Posebne težave povzročajo šumniki in sičniki. Pomanjkljive zvoke pa dopolnjujeta iznajdljivost in domišljija gluhega. "Ko je k nam na obisk prišla gospa iz tujine, ki so jo operirali med prvimi v svetu, je pripovedovala, kako stresno je bilo zanjo gluho življenje. Bila je recimo ves čas prepričana, da nekdo stoji za njenim hrbtom. Po namestitvi vsadka se ji je spremenil celo izraz na obrazu, saj je imela pred tem prav zakrčenega," je povedala Irena Željan. Zanimiva je tudi izkušnja prvega slovenskega uporabnika polžnice, ki je nekoč potožil ženi, češ da je z aparatom nekaj narobe. Da je notri neki moteč hrup. Skupaj sta tuhtala, kaj naj bi to bilo, in ugotovila, da je to reka Sava. Zvok vode, ki je za slišeče popolnoma neopazen del zvočne kulise vsakdanjika, je bil za operiranca popolna neznanka.

Čeprav operacije niso vselej uspešne, imajo sedaj gluhi, zaradi uvajanja zgodnjega preizkusa sluha že v porodnišnici, več možnosti za izstop iz tišine že v zgodnjem otroštvu. Njihovi starši pa manj časa za mučno vprašanje: Zakaj ravno moj otrok?

Ena najmlajših uporabnic polževega vsadka leto in pol stara Anja se pred operacijo ni odzivala niti na svoje ime. Potem je večkrat razdrla aparat, zdaj pa ga je, podobno kot drugi uporabniki, vzljubila in ga nikoli več ne vrže stran. Od drugih otrok se razlikuje recimo v tem, da ob pogledu na sliko z očetom reče "oi" namesto "oči". Toda zanjo pravijo, da je bister otrok in da hitro napreduje, zato se ji v nekaj letih sploh ne bo več poznalo, da se v govoru in jeziku razlikuje od slišečih vrstnikov.