Staš Zgonik

10. 6. 2016  |  Mladina 23  |  Družba

Anonimna revolucionarka

Zgodba mame, zaslužne za uvajanje konoplje v zdravljenje otroške epilepsije v Sloveniji

»Namesto da bi zavarovalnica imela ob predpisovanju medicinske marihuane, ki je učinkovitejša od klasičnih zdravil in nima neželenih učinkov, le 150 evrov stroškov, jih ima za klasična zdravila več kot 600 evrov na mesec.« - Mati sedemletne deklice, ki ima ima Dravetov sindrom

»Namesto da bi zavarovalnica imela ob predpisovanju medicinske marihuane, ki je učinkovitejša od klasičnih zdravil in nima neželenih učinkov, le 150 evrov stroškov, jih ima za klasična zdravila več kot 600 evrov na mesec.« - Mati sedemletne deklice, ki ima ima Dravetov sindrom
© Borut Krajnc

Uporaba konoplje v medicinske namene v Sloveniji počasi dobiva vse večjo veljavo. Pomemben korak naprej so v minulem letu in pol naredili na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, kjer so s kanabidiolom, enim najbolj raziskanih kanabinoidov, prisotnih v konoplji, poskusno zdravili male bolnike z najhujšimi oblikami epilepsije in pri večini sodelujočih dosegli znatno izboljšanje. »Uspehi so nas navdušili,« je v intervjuju za Mladino povedal dr. David Neubauer.

Zasluge za to, da so sploh pomislili na kanabinoide, pa ima mati, katere danes sedemletna deklica ima Dravetov sindrom. Ta velja za eno najhujših oblik epilepsije, pri kateri so možnosti zdravljenja s klasičnimi zdravili omejene, povezana pa je s slabšimi motoričnimi in kognitivnimi sposobnostmi. Ponavljajoči se napadi so za marsikaterega otroka v prvih letih življenja celo usodni.

Mati je doktorica znanosti in dela v izobraževalni ustanovi, zaradi česar želi ostati anonimna, saj na uporabo konoplje marsikdo še vedno gleda s sumničavostjo in strahom, temu pa se noče izpostavljati. V iskanje zdravila za hčer je v zadnjih letih vložila nadčloveški trud.

Epileptični napadi pri hčeri so se, kot je za Dravetov sindrom značilno, začeli pri šestih mesecih. »Sprva smo vsi mislili, da gre za benigno zadevo, ki bo najkasneje v nekaj letih izzvenela. A pri dveh letih in pol so napadi postajali vse pogostejši. Vmes so nam nevrologi že predpisali dve različni zdravili za epilepsijo, a nista pomagali.« Zato so se zdravniki odločili, da jo bodo testirali za Dravetov sindrom. »V to smo šli bolj z namenom, da diagnozo ovržemo in tako zožimo krog nadaljnjih terapevtskih možnosti.« A izvid je bil pozitiven.

»Najprej se mi je seveda svet popolnoma sesul. Ko sem prebrala, da so otroci z Dravetovim sindromom v celoti odvisni od drugih, da se pojavijo različne stopnje razvojnega zaostanka, da številni ne hodijo, ne govorijo, da učinkovitega zdravila ni ...« Takoj zatem so seveda začeli iskati vse mogoče alternativne načine zdravljenja. »Poskusili smo tako rekoč vse. Od homeopatije do polagalcev rok, bioenergetikov, vse, kar obstaja na tem svetu.« Nič ni pomagalo. Hkrati sta z možem prek spleta budno spremljala, kaj se v zvezi z Dravetovim sindromom dogaja po svetu. Po približno letu in pol so se jima zasvetile oči.

»To smo mi!«

Charlotte Figi je bila petletna deklica z Dravetovim sindromom iz Kolorada, nad katero so zdravniki zaradi neprestanih napadov, ki jih ni bilo mogoče nadzorovati, že obupali, ko so se starši odločili poskusiti še z zadnjo rešilno bilko – konopljinim oljem. Do takrat je bila daleč najmlajša bolnica v ZDA, ki je dobila dovoljenje za uporabo konoplje. In zaradi konopljinega olja je nenadoma spet hodila, se vozila s kolesom, jahala ponija. Epileptični napadi so skoraj popolnoma izzveneli. »Ta primer velja za enega najbolj znanih primerov, ki so spremenili odnos do medicinske uporabe kanabisa v ZDA,« pravi dr. Neubauer. Sploh do uporabe pri otrocih.

Družine otrok s hudimi oblikami epilepsije se množično selijo v Kolorado, da bi dobile dostop do konopljinega olja s posebno visoko vsebnostjo kanabidiola in nizko vsebnostjo THC, ki ga prideluje šest bratov Stanley. Njihov posebni sev konoplje se v čast znanilki revolucije imenuje Charlotte’s web, Šarlotina mreža. Poudariti je treba, da izjemno nizka vsebnost THC v tovrstnih konopljinih izvlečkih pomeni, da otrok ne občuti nikakršnih psihoaktivnih učinkov, nikakršne »zadetosti«, in da večina teh pripravkov pravzaprav izpolnjuje vse zakonske pogoje za uvrstitev na seznam prehranskih dopolnil.

»Ko sva prebrala zgodbo o Charlotte, nama je v glavi zazvonil alarm,« se spominja naša sogovornica. »To smo mi!« Poleti 2013 se je registrirala v sistem ponudnikov seva Charlotte’s web. A če bi želeli biti deležni zdravljenja, bi se morali preseliti v Kolorado. »Glede na to, da imam tri otroke, starejšega sina in mlajšega, ki je bil takrat še dojenček, smo ugotovili, da to ni izvedljivo.« Začeli so iskati druge možnosti.

Stopila je v stik z britanskim raziskovalcem, ki je učinke kanabidiola pri epilepsiji preizkušal na miših. »Ker je pred mojim imenom dr., me je zagotovo vzel resneje, kot bi me sicer, čeprav se mi to ne zdi prav.« Povezal jo je s kolegom, ki naj bi bil v Evropi takrat začenjal klinično raziskavo učinkov prečiščenega kanabidiola na ljudi. »A odgovorili so nam, da preizkušanje zdravila nikakor še ni v fazi, ko bi ga lahko dobila tudi moja hčerka.«

Takrat se je za pomoč prvič obrnila na nevrologinjo s Pediatrične klinike. »O tem takrat ni vedela veliko. Celoten nevrološki oddelek je bil glede tega bolj kot ne v temi. Zelo omahljivo so privolili, da je morda pri hčeri res smiselno poskusiti s tem zdravljenjem.« A prej je bila potrebna odobritev vseh mogočih strokovnih teles od etične komisije do zdravniškega konzilija. »Na ta mnenja smo čakali pol leta. Ko smo vendarle dobili vse odobritve, sem spet pisala v Anglijo in tokrat so nam obljubili, da bodo poskusili urediti, da dobimo zdravilo.«

A spet je preteklo kar nekaj mesecev brez napredka. »Pisala sem tudi v ZDA, kjer so začeli klinično raziskavo z zdravilom Epidiolex. S protokolom uvajanja zdravila in dotakratnimi izsledki raziskave so seznanili našo nevrologinjo, nas pa uvrstili na čakalno listo. Pripravljena sem bila iti s hčerjo za en mesec v New York.« Vmes so se zadeve vendarle začele premikati pri pridobivanju dokumentov za uvoz zdravila v Slovenijo. Neprestano je bila v stiku s predstavniki potencialnega uvoznika zdravila, z ministrstvom za zdravje ... Vsi so želeli pomagati, a so bili hkrati zelo previdni, bali so se morebitnih posledic.

Charlotte Figi, prva pacientka z Dravetovim sindromom, ki se je zdravila s konopljinim oljem, med posebnim sevom konoplje, ki so ga na farmi bratov Stanley v Colorado Springsu poimenovali po njej – Charlotte’s web, Šarlotina mreža.

Charlotte Figi, prva pacientka z Dravetovim sindromom, ki se je zdravila s konopljinim oljem, med posebnim sevom konoplje, ki so ga na farmi bratov Stanley v Colorado Springsu poimenovali po njej – Charlotte’s web, Šarlotina mreža.
© Profimedia

Čudežna konoplja

Ker je trajalo predolgo, je začela iskati druge, manj zakonite možnosti. »Kolega mi je omenil, naj se obrnem na črni trg medicinske konoplje. Dobila sem kontakt, ki naj bi bil zanesljiv. Bili so zelo uslužni, vendar mi niso mogli zagotoviti olja s pravim razmerjem med THC in kanabidiolom. So me pa v enem mesecu poklical nazaj, da lahko iz Kanade dobijo, kar potrebujemo.« Tako so aprila 2014 začeli hčerki dajati kapsule na osnovi konoplje. »Začeli smo zelo počasi, s strahom, ker nismo imeli nikogar okrog sebe, ki bi nam opisal kakršnokoli izkušnjo.«

Nikomur niso povedali. Bali so se, da kdo tega ne bi razumel in bi jih prijavil. Učinki so bili kmalu očitni. »Že po desetih dneh so me v vrtcu vprašali, ali ima hči novo terapijo. Da se neverjetno drugače obnaša. Prej ni bila pri miru niti sekunde, nobene koncentracije, zdaj pa je začela biti bolj pozorna na okolico.« Natanko mesec po tem, ko je prvič dobila zdravilo, je bil čas za redni pregled pri nevrologinji. Tudi ona ni vedela, da bolnica dobiva konopljo. »Ko je videla izvide elektroencefalografa (EEG), je bila pozitivno presenečena. Rezultati so se v primerjavi s prejšnjimi testi neverjetno popravili. Šele potem sem ji povedala.«

Število epileptičnih napadov se je zmanjšalo, a ne bistveno. Opazili pa so ogromen kognitivni napredek. »Pri treh letih so hčeri pripisali enoletni zaostanek v razvoju. Potem ko je začela dobivati kapsule, je nadomestila večino zaostanka. Danes obiskuje prvi razred osnovne šole, sicer s prilagojenim programom, ker ne more imeti v razredu 20 sošolcev in ker potrebuje spremljevalca, je pa na enakovrednem izobrazbenem standardu.«

Oktobra 2014 so jih ponudniki Charlotte’s weba obvestili, da lahko olje pošiljajo tudi v Evropo. A izkazalo se je, da to vendarle ni tako preprosto. Ker se več tednov ni nič premaknilo, sta se z možem odločila, da bosta olje sama spravila v Slovenijo. »Po vsej Sloveniji sva iskala zdravnika, ki bi bil pripravljen izdati potrdilo o uvozu, da gre za konopljin pripravek za medicinske namene.« Po več mesecih se ju je usmilila zdravnica z Jesenic. Hkrati sta nekaj mesecev iskala koga, ki bi olje lahko pripeljal v Slovenijo. Z možem si namreč take odsotnosti ne moreta privoščiti. Uspelo jim je šele maja lani.

Niz razočaranj

Vmes se je zgodilo težko pričakovano: januarja 2015 so na Pediatrični kliniki končno dobili sintetični kanabidiol. Poskusno zdravljenje se je lahko začelo. Leto in pol truda se je končno izplačalo. A zanje je bilo veselje kratko. »Po enem mesecu je bilo očitno, da je z vsakim povečanjem odmerka sintetičnega kanabidiola pri hčerki stanje vse slabše.« Število napadov se je začelo povečevati. Prej jih je imela na vsakih 14 dni, po enem mesecu so se vrstili že na vsake štiri dni. »Še vedno sem mislila, da gre mogoče za posledico navajanja telesa na novo zdravilo. A sem se vseeno odločila, da ji dodam še odmerek prejšnjih kapsul naravnega izvora.« Samo pol kapsule. »In od tistega dne se je presledek med napadi takoj podaljšal na deset dni.« Naravna komponenta se je izkazala za bistveno. To, da je dobila zraven kanabidiola še majhne odmerke drugih kanabinoidov.

Odločili so se, da sintetični kanabidiol, za katerega so si tako prizadevali, opustijo. Na vrsto je prišel Charlotte’s web. »Začeli smo ji ga dajati maja lani, nekaj dni po tem, ko smo dokončno opustili sintetični kanabidiol.« Sprva je bilo videti obetavno. Napadi so se spet razmaknili na 14 dni. »A želeli smo si več. Postopoma smo povečevali odmerke.« Potem pa se jim je julija lani vse podrlo. »Epileptični napadi so se spremenili. Pred tem je imela dnevne napade, ki smo jih vedno uspešno prekinili s posebnim zdravilom. Zdaj pa je kar naenkrat dobila napade v spanju.« Vrstili so se na 15 minut. »Dva napada zapovrstjo lahko po protokolu še prekineš sam, ob tretjem pa je treba klicati reševalce, ker zdravilo za prekinjanje napadov lahko povzroči zastoj srca ali dihanja.« V bolnišnici so ji dali vsa zdravila, ki so jih imeli na voljo, pa napadi niso ponehali. Zgodba se je ponavljala vsakih nekaj dni. »To se je vleklo tri mesece, do konca septembra. Takrat smo hkrati z zmanjševanjem odmerkov olja povečevali odmerke klasičnih zdravil in stanje z napadi se je spet nekoliko umirilo.«

Novo upanje

Razočarana je prek spletnih forumov spraševala, ali ima še kdo podobno izkušnjo s Charlotte’s webom. Dobila je namig neke druge mame, naj raje poskusi s konopljinim oljem, imenovanim Haleigh’s Hope, po štiriletni deklici s hudo obliko epilepsije, ki ji je prvi pomagalo. To olje ima nekoliko nižje razmerje med kanabidiolom in THC-jem, tudi postopek pridelave je nekoliko drugačen kot pri Charlotte’s webu. Spet je trajalo nekaj mesecev, da so olje spravili v Slovenijo. Od aprila letos ga lahko končno brez težav naročijo prek spleta.

S tem oljem se je stanje umirilo. Napadi se ponavljajo na dva do tri tedne. »Poleg teh kapljic ji v nočnem odmerku dodam dva miligrama THC, ker to zelo blagodejno vpliva na spanec. Hkrati mi je uspelo zdravnike po enem letu prepričati, naj ji predpišejo imunoglobuline za zviševanje odpornosti, ker je pri njej vsak virus deloval kot sprožilec napada. In od 15. januarja ni niti en dan manjkala v šoli.«

Ne le da olje Haliegh’s Hope pomaga pri povečanju presledkov med napadi. Z možem sta ugotovila, da pomaga tudi pri prekinjanju epileptičnih napadov. »Kapljica olja med ustnico in dlesen deluje bolje kot uradno zdravilo Epistatus. Ne le da prekine napad, hči je po napadu taka, kot da se ni nič zgodilo. Pri uporabi Epistatusa je po napadu spala po dve uri, bila je razdražljiva ves dan, bolela jo je glava ...«

Glede na kognitivni napredek, razmeroma redke napade in učinkovito prekinjanje napadov so lahko zadovoljni. A želijo si več. »Želim si, da bi pogostost napadov še zmanjšali ali jih celo popolnoma odpravili. Napade gledam že šest let, a na to se preprosto ni mogoče navaditi. Vsakič znova doživiš strah, nemoč in jezo, ker še vedno niso dovolj pod nadzorom. Vsakič se bojiš za življenje, za poškodbe na možganih.«

Tu pa se zaplete. »Popolna odprava napadov po mojem ne bo mogoča, dokler bo hči dobivala klasična zdravila.« Poleg konopljinih pripravkov namreč ves čas dobiva tudi kombinacijo treh klasičnih protiepileptičnih zdravil. »Nikoli jih nismo opustili. Zdravniki nam tega ne dovolijo. Etična komisija je uporabo kanabinoidov dovolila pod pogojem, da zdravljenje s klasičnimi zdravili ne bo prekinjeno.«

Klasična protiepileptična zdravila imajo hude neželene učinke, na primer omotico, halucinacije, kronično utrujenost, težave s hojo, glavobol, bolečine v želodcu, nemiren spanec in navsezadnje odvisnost. Pri epilepsiji gre za nenormalno električno aktivnost možganov. In če jo skušate z zdravili umiriti, zraven umirite še kaj drugega. »Hčerki smo nekaj časa dajali prevelik odmerek in en mesec sploh ni hodila, ampak se je vlekla po tleh in spala po 15 ur na dan.«

Prepričana je, da prav klasična zdravila preprečujejo povečanje odmerka konopljinih kapljic na količino, pri kateri bi bil učinek najboljši mogoč. »Zelo rada bi hčeri popolnoma ukinila klasična zdravila ali jih vsaj zmanjšala na minimum, ampak sama tega ne morem, ker ne poznam protokola odvajanja in ne morem vedeti, kaj se dogaja v njenem telesu. Če bi ji naenkrat odtegnila vsa klasična zdravila, bi to zagotovo pomenilo njeno smrt. Odtegnitveni napadi bi bili prehudi.«

Normalizacija konoplje

Glede na kalvarijo, ki jo je prehodila njena družina, bi lahko slovenski zdravstveni sistem z vso pravico obtožila slabe odzivnosti in konservativnosti na škodo pacientov. A kot pravi, vse le ni tako slabo. »Vsak posameznik, na katerega sem se obrnila na naši poti, je prisluhnil težavam in poskušal po svojih zmožnostih pomagati, je pa, žal, splošno negativno mnenje veliko ljudem vzelo voljo in energijo, predvsem pa je k temu pripomogel še strah pred morebitnimi posledicami. Vseeno smo kot majhna država naredili zelo velik korak in upam, da bo pod vodstvom dr. Neubauerja kmalu dovoljeno tudi zdravljenje z naravno konopljo.«

Kot kaže, jim bo Zavod za zdravstveno zavarovanje začel vračati stroške za nakup konopljinih kapljic. »Ravno v intervjuju za Mladino je dr. Neubauer povedal nekaj, česar nam staršem še ni. Da sme napisati recept za medicinsko marihuano. In za mojo hčer ga je, hkrati s priporočilom za povračilo stroškov, že napisal.«

Na odobritev zavoda še čakajo. »Namesto da bi zavarovalnica imela ob predpisovanju medicinske marihuane, ki je učinkovitejša od klasičnih zdravil in nima neželenih učinkov, le 150 evrov ’stroškov’, jih ima za klasična zdravila več kot 600 evrov na mesec. In to za neuspešno zdravljenje! Potem moramo k tem stroškom prišteti še dodatna zdravila, ki poskušajo odpraviti neželene učinke klasičnih zdravil na jetra, pa intervencijske posege ob napadih …«

Ob vsem tem, še pravi, se sploh nihče ne vpraša, kakšno kakovost življenja imajo mali pacienti in njihove družine.

Pisma bralcev pošljite na naslov pisma@mladina.si. Minimalni pogoj za objavo je podpis z imenom in priimkom ter naslov. Slednji ne bo javno objavljen.