Politika

Z lakoto do neodvisnega življenja

Gladovna stavka šestih invalidov

Ksenija Hahonina  |  Mladina 13  |  3. 4. 2005

Predsednica društva za teorijo in kulturo hendikepa (YHD) Elena Pečarič je skupaj s petimi somišljeniki začela izmenično gladovno stavko. Vsak dan prejšnji teden se je eden od stavkajočih odpovedal hrani, saj jih lahko glede na to, da imajo vsi stavkajoči manjšo telesno težo, neprekinjena lakota hitro popelje v smrt. "Že sedem let opozarjamo na to, da so v Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) ljudje, ki sami sebi oziroma svojim organizacijam razdeljujejo denar po nejasnih merilih," je v štabu YHD dejala Elena, ki je bila prav ta dan tista, ki se je odpovedala hrani. "V sedmih letih se ni zgodilo čisto nič," je dodala s šibkim glasom. "In ko so nas v tem tednu klicali iz različnih poslanskih skupin in dopovedovali, da ne morejo nič spremeniti, smo se lahko samo čudili njihovi nemoči. Saj je za to, da vložijo vlogo za spremembo zakona o lastniškem preoblikovanju Loterije Slovenija - torej, da bo razpis za leto 2006 potekal v novi sestavi Sveta FIHA, potrebnih nekaj poslancev. Na kaj torej čakajo?"

YHD je nastal, ker so bili člani invalidskih organizacij, ki združujejo hendikepirane glede na vrsto invalidnosti, nezadovoljni z delovanjem teh organizacij in pozneje tudi z delovanjem FIHO. Društvo si prizadeva predvsem za program samostojnega življenje hendikepiranih, kar je mogoče s pomočjo osebnih asistentov. "Trenutno smo delodajalci 74 ljudem in imamo vključenih 77 uporabnikov," je pojasnila Klaudija Poropat, ki je gladovno stavkala v torek.

"Jezi me, da smo se prisiljeni vsako leto boriti za svoj program - čeprav izvaja človekove pravice in je v samem evropskem vrhu," je pojasnila Klaudija. "Naš model je zgrajen in uspešen, FIHO pa nas ne podpira, ker nas šteje za nadstandard. Kakšen nadstandard?" se je nekoliko razburila devetnajst kilogramov težka Elena. "Jaz potrebujem osebno asistenco 24 ur na dan, toda nočem živeti znotraj neke ustanove, ker je bilo 12 let v kamniškem zavodu več kot dovolj. Vprašanje pa je tudi, katera ustanova bi bila pripravljena sprejeti nekoga, ki rabi tako zahtevno nego," je dejala Elena, nakar ji je postalo slabo in je morala prenehati govoriti.

"Če bi imela velike prsi, bi se mogoče odločila, da jih javno razgalim, ker pa jih nimam, vzbujam pozornost s svojo težo in na videz krhkim telesom," je 33-letna Elena, filozofinja in sociologinja kulture, zapisala v izjavi za javnost, "v kakšno skrajnost moraš iti, samo da te poslušajo."

32-letna Klaudija, ki je bila nekoč vršilka dolžnosti odgovornega urednika na Radiu Študent in aktivna metelkovka, se osebno ne izpostavlja rada. "Naveličani smo že nenehne borbe, potrebujemo samo malo miru, da lahko izvajamo svoje ideje, ne da bi se ves čas borili za obstoj." Toda zgrožena je bila nad izjavo g. Peršaka iz Zveze paraplegikov, ki je ob zagovarjanju gradnje posebnega počitniškega doma v Pacugu dejal nekaj v smislu tega, da invalidi potrebujemo svoj azil. "Rekel je, da smo invalidi radi daleč stran od radovednih oči ter radi med ljudmi, ki so nam podobni. V 21. stoletju, da bomo šli nazaj v geta!?" Klaudija se sprašuje, koliko hendikepiranih bi lahko dobilo stanovanje z denarjem, ki je šel za gradnjo posebnih počitniških domov invalidskih organizacij. "Nerazumljivo se mi zdi, da ob toliko toplicah nimamo pravice izbrati, kje bomo imeli rehabilitacijo. Ampak smo prisiljeni v dom, ki ga zgradi organizacija, ki nas loči po diagnozi. Saj potrebujejo ljudi za to, da upravičijo smotrnost naložb v te nepremičnine." Meni, da Slovenija potrebuje veliko organizacij, da lahko izvajajo različne programe, in to ne samo 14 dni na leto, kolikor znaša počitnikovanje na morju, ki je med drugim plačano kot storitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje in ne s strani organizacij, ki organizirajo rehabilitacijo. "V bistvu si temi gradnjami ustvarjajo nove posle. Po drugi strani pa po sedanji zakonodaji nove organizacije lahko dobijo status, šele potem ko bodo tri leta izvajale ustrezne programe. S čigavimi sredstvi pa naj bi to počeli?"

Z naslednjim stavkajočim, 37-letnim Sebastijanom Hlupičem, je bilo težko vzpostaviti stik, saj sam ne more uporabljati telefona. Pred šestnajstimi leti je doživel avtomobilsko nesrečo: "Sedaj še čutim nekaj telesa, a gibati se ne morem, kajti imam poškodovano četrto in peto vretence in sem popolnoma hrom." Leta 1999 je bil eden prvih, ki je v medijih izvedel za osebno asistenco in se je prijavil v program. "To je bila zame luč na koncu zelo temnega tunela. Pomenila mi je življenje. Sedaj imam deseturno asistenco, in če tega ne bi bilo, se ne bi pogovarjala."

Meni, da je zanj kot za človeka, ki je popolnoma odvisen od drugih, bolje prekršiti zakon in oditi v zapor kot ostati doma: "Kajti tam zate država bolj poskrbi kot na prostosti." Gladovni stavki, med katero se je njegovo počutje občutno poslabšalo, se je pridružil iz želje po pravičnosti. "Prvič, absolutno podpiram YHD. Kot drugič, vem, da se sredstva nepravično porazdeljujejo."

Aktivisti

27-letni Andrej Jug je 18 let živel v kamniškem zavodu. "Ne ukvarjam se več z vprašanjem, ali je v neki ustanovi lepo ali ne." Danes je študent filozofije in sociologije kulture, živi v študentskem domu, in dokler je znotraj sistema izobraževanja, je vse lepo in prav. "Ko bom doštudiral, me čaka vrnitev domov, životarjenje v Prekmurju, neperspektivnost." Glede na to, da pri vsakdanjih opravilih potrebuje pomoč, je v odvisnem položaju. "Če imaš ti pravico do samostojnega življenja, zakaj je jaz ne morem imeti? Če si še kar naprej v neki ustanovi, recimo v domu za upokojence, je to lahko neznosno za psiho." In kaj potrebuje za samostojno življenje? "Asistenta, delovno mesto in stanovanje - veliko več invalidov bi si ustvarilo družino, če bi imeli kje živeti."

Toda gladovni stavki se je pridružil še zaradi enega, zanj osebnega razloga: "Že sama misel, da si tudi invalidi želijo ljubezni, posebej telesne, pri večini 'normalnih' ljudi, zbuja precejšnje nelagodje." Ima občutek, da je predviden za to, da se ljudem smili, da zanj skrbijo in ga stalno sprašujejo, ali mu kaj manjka ali mu je udobno. "Hendiji smo pač ljudje, ki želimo in upamo, in tudi mi si želimo in hrepenimo po telesni ljubezni. O teh stvareh bi bilo treba več govoriti, kajti to bi lahko spremenilo pogled na nas."

S še enim stavkajočim, 40-letnim Rafaelom Zupančičem, smo se zapletli v pogovor v njegovi sobici v domu za starejše občane za Bežigradom. "Izmenični gladovni stavki sem se pridružil, ker vidim, da sistem, v katerem živimo invalidi, ni pravičen. Sem za to, da generacije živijo dostojno, ne pa da jih strpajo v ustanove in jih s tem naredijo odvisne." Police v njegovi sobi so upognjene pod težo fasciklov, kjer že dolga leta zbira gradivo proti predsedniku Društva distrofikov in hkratnemu predsedniku Sveta invalidskih organizacij Slovenije - Borisu Šuštaršiču. "Nekoč sem bil zaposlen v invalidskem podjetju g. Šuštaršiča. Delal sem pod zelo čudnimi pogoji, skorajda v sužnjelastniških razmerah."

Nenehno se pravda na sodiščih ter hkrati neizmerno spoštuje in podpira delo Elene Pečarič: "Glede na moje izkušnje z invalidskimi organizacijami si upam reči, da je društvo YHD edina invalidska organizacija v Sloveniji, ki deluje pregledno in si zasluži podporo. Saj smo se zaradi programa osebne asistence, ki ga je v Sloveniji prvi začel izvajati YHD, mnogi šele zavedeli, da smo ljudje, ki lahko živimo samostojno. Najboljši primer tega, kakšno naj bi bilo neodvisno življenje, pa je Martina."

Martino Piskaš smo našli v novem stanovanju, vrata nam je odprla njena asistentka Mojca. "Do sedemnajstega leta sem živela v zavodu v Kamniku, potem v domu za starejše občane za Bežigradom na oddelku za mlajše invalide," se je Martina nasmehnila, sedeč v invalidnem vozičku. "Točno vem, kaj je to življenje v neki ustanovi. Ko leta in leta hodiš na stranišče takrat, ko je to predvideno za vse. Ješ, kar je pripravljeno za vse ... Osnovne življenjske potrebe so prilagojene drugim." Pravi, da ima v življenju srečo. "V domu za upokojence sem spoznala svojega moža, ki je delal na recepciji. Usodno sva se zaljubila." Pred enajstimi leti je rodila hčer in se preselila iz doma za starejše občane.

"Sedaj ima veliko distrofikov otroke. Materinstvo invalidov ni več tak tabu, kot je bilo to pred enajstimi leti. Toda takrat je bilo težko - vsi so bili proti." Na moževa ramena je naenkrat padlo veliko odgovornosti. "Moral je fizično skrbeti zame in za otroka. Če YHD tedaj ne bi začel izvajati programa osebne asistence, verjetno preprosto ne bi zdržala," je rekla, medtem ko je razkazovala družinski album, v katerem sta z možem ob novorojenčku videti neizmerno srečna. "Osebna asistentka, ki je pri meni že več kot sedem let, mi je popolnoma spremenila življenje. Sedaj sem čisto zares neodvisna. Mojca sta moji roki oziroma dela to, kar bi jaz, če bi lahko."

Življenje, ki ga sedaj živi, je po njenih besedah neprimerljivo s tistim, ki ga je živela v ustanovah - zato je srečna. "Rojena sem v družini, ki mi omogoča dober življenjski standard, in moj partner dobro zasluži. Zato imam lahko boljši voziček, posebno dvigalo za posteljo, živim v dokaj dobrem stanovanju. Vendar me neizmerno žalosti, ko pomislim na to, da drugi invalidi nimajo teh možnosti. Ko vidim, koliko denarja se meče stran."

Zato se je pridružila gladovni stavki: da bi tudi drugi invalidi imeli boljše življenje. Tako je pred leti za osebno asistenco ustno prosila tudi društvo distrofikov, v katerega je tudi včlanjena in ki ima po njenem mnenju več finančnih sredstev in večjo politično moč. "Predsedniku Šuštaršiču je enostavno reči, da je osebna asistenca luksuz, ki ga oni ne zmorejo. Šuštaršič ima lastnega šoferja, negovalke, skratka vse, kar potrebuje že od nekdaj. Tako lepo živi tistih deset invalidskih funkcionarjev, ki so pri koritu, vsi drugi pa bistveno slabše. Če ne katastrofalno."

Vznemirjena je, ko pomisli, da sedaj za njej enake organizirajo dnevno varstvo: "Tako kot v vrtcih za majhne otroke, da pišemo in rišemo. In s tem se lahko hvalijo: glejte, kako mi skrbimo za uboge invalide! Če pa posameznemu invalidu dodeliš asistenta, se s tem težje hvališ - pa še veliko funkcionarjev je ob plačo."

Kot višja ekonomistka si znova in znova zastavlja vprašanje: kaj je ceneje - vzdrževati ustanovo, v kateri dobi samo direktor plače za deset osebnih asistentov, ali pa vsakemu posamezniku, ki ima željo živeti neodvisno, omogočiti asistenta. "Hendikep sploh ni tak hendikep, če imaš osebno pomoč. To je za nas zelo pomembno in za to smo se pripravljeni boriti." YHD je sicer gladovno stavko v četrtek popoldan prekinil, a so štafeto takoj prevzeli invalidi, vključeni v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije.

povezava