Zabloda »gospe Erike«

Janko Lorenci

10. 10. 2025  |  Mladina 41  |  Kolumna

Na svetu je veliko hudih stvari. Ena najgroznejših je trpljenje bolnih otrok. S to tematiko se je ukvarjala zadnja Tarča. Oddajo je bilo težko gledati, zlasti posnetke otrok, ki jih zadenejo tako imenovane redke bolezni.

Tematika je žgoča, polna dilem, zadeva nemalo ljudi in ima, kot je na začetku oddaje rekla voditeljica Erika Žnidaršič, moralne, politične, ekonomske … vidike. Odločitev za temo je bila prava, oddaja je nekaj pojasnila, vendar veliko manj, kot bi lahko. V osnovi je zgrešila bistvo in zavajala.

Predvsem ni predstavila velikosti in narave problema redkih bolezni. Poglejmo nekaj njihovih značilnosti, kakor jih navaja zdravstveno ministrstvo.

Takih bolezni je 6000 do 8000. Za njimi zboli pet ali manj ljudi na deset tisoč prebivalcev (ali eden na 2000). Večinoma so genetske, kronične, neozdravljive in vseživljenjske. Doletijo približno sedem odstotkov prebivalstva, tri četrtine obolelih so otroci. V Sloveniji živi po ocenah okoli 120 tisoč ljudi z redkimi boleznimi. Zdravila obstajajo samo za pet odstotkov teh obolenj.

Novinarska posadka Tarče teh podatkov ni navedla. Toda iz njih izhaja, da je problem redkih bolezni ta čas na množični ravni nerešljiv. Tako je po svetu in pri nas, pač zato, ker je bolnikov veliko, ker za veliko večino redkih bolezni ni klinično raziskanih in od pristojnih institucij dovoljenih zdravil ali pa so ta vprašljivo učinkovita, hkrati pa izjemno draga (več kot tri milijone evrov). Večini obolelih lahko zdravila bolezen samo olajšajo. Če je bolezen smrtonosna, lahko preživijo le tisti, za katere obstaja ustrezno zdravilo, ki pa ga mora nekdo, drago, kot je, plačati. Tako srečo imajo redki izbranci, ki zbudijo sočutje javnosti in ta zanje daruje dovolj denarja, ali pa ustrezajo merilom učinkovitosti, po katerih se ravna komisija, ki odloča, komu bo genetsko zdravljenje krilo javno zdravstvo.

Na množični ravni problem, kot rečeno, za zdaj ni rešljiv. Tarča nam tega ključnega dejstva ni ponudila. Nam je pa na tem ozadju okrnjeno predstavljene problematike postregla s številnimi posnetki trpečih otrok in obupanih, jeznih staršev, ki so za svoje bolne, ogrožene ali na smrt obsojene otroke zbirali denar. Njihovih bolečin ni težko razumeti, hujše nesreče ni. Trije sodelujoči zdravniki pa so ob tako zasnovani oddaji težko prišli do besede in razlage dilem. Tako je bila ustvarjena slika: na eni strani nemočni starši, prepuščeni na milost in nemilost javnosti, na drugi strani brezdušni uradniki in strokovnjaki ter javno zdravstvo, ki se za problem redkih bolezni sploh ne zmeni.

To je globoko krivično mnenje in resnica je drugačna: po eni strani naše zdravstvo otrokom, tudi takim s hudimi redkimi boleznimi, zlasti na Pediatrični kliniki veliko pomaga (npr. z zgodnjim odkrivanjem bolezni s presejalnimi programi), nekaterim, resda redkim, pa plača tudi draga genetska zdravila. Po drugi strani se marsikatero »čudežno« genetsko zdravilo izkaže za neučinkovito ali omejeno učinkovito.

Zdravniki so bili v soočanju s prizadetimi, razburjenimi ali celo manipulativnimi starši (tu mislimo na njihova »zastopnika« v studiu) vnaprej obsojeni na defenzivo. Tarča pa je bila tudi vodena tako, da smo morali v njih videti slabe fante ali so bili preslišani. Dr. Marko Pokorn je na primer predlagal, kako dolgoročneje rešiti ali vsaj olajšati problem redkih bolezni (s skladom na ravni EU, ki bi financiral kot žafran drage klinične raziskave, z njimi pa bi prišli do genetskih zdravil, cenovno dostopnih za bolnike z redkimi boleznimi, ki jih je v EU kakih 30 milijonov). Voditeljica se za predlog ni zmenila. Ne zaradi pomanjkanja časa ne po naključju – šlo je za značilnost Tarče.

V njej pogosto nastopajo politiki, čeprav bi gledalcem bistveno več povedal miren pogovor strokovnjakov. Motiv urednika oddaje Bojana Kogovška in gospe Erike, kot voditeljici radi prilizljivo pravijo politiki, je očiten: politiki pred kamere zajamčeno prinesejo osebno naskakovanje, ostre besede, zasmehovanje, žalitve, adrenalin. Žolčen prepir, skratka.

Tarča kdaj razkrije kaj koristnega, nemalokrat osvetli žgoče težave, slabo ravnanje itd. Toda bolj kot resen, temeljit, niansiran prikaz problematike in morebitnega izboljšanja tega ali onega stanja jo zanima, kako bo videti predstava: to mora biti borilna arena, drama, obtoževanje, posmehovanje, bombastičnost, močna čustva.

To pa je javni dialog, ki v Sloveniji vedno bolj prevladuje in bolj zamegljuje, kot razjasnjuje. Družbo bega, razdvaja in vleče dol, Tarča pa ga posnema in soustvarja. To ne gre skupaj z vlogo javne televizije. Je njeno vodstvo že reklo uredniku in voditeljici, da je lahko oddaja dinamična in gledana tudi brez verbalnega pretepanja? Erika Žnidaršič je kar spretna in trda voditeljica. A oddaji in njej manjka osnovna dobronamernost, hotenje, da bi kaj res razjasnili, prispevali k veliki sliki, vedno imeli pred očmi javni interes. Bolj ju zanimajo šov, solze, kri, žolč.

To pa je svet janšističnega govora in ravnanja. Tudi če je »gospa Erika« res nad političnim razkolom, ga poglablja. In naj ne misli, da bo lahko, če bo Janša zmagal, vodila Tarčo po starem.