Preklinjam, torej sem

Spoštovani, ob poročanju o filmu Preklinjam, v katerem je nazorno prikazano, kako lahko nezadostna poučenost in nesprejemanje različnosti zaznamujeta življenja ljudi s Tourettovim sindromom (TS), je dobrodošlo osveščanje javnosti o tej pogosto premalo razumljeni nevrorazvojni motnji. Ob tem pa lahko nekateri poudarki pri bralcih nehote utrjujejo že tako razširjena napačna prepričanja.

Eno takšnih je prepričanje, da gre za redko motnjo, kar lahko pri ljudeh s TS in njihovih svojcih krepi občutke nerazumljenosti, osamljenosti in negotovosti. TS ima približno odstotek ljudi (primerljivo z avtizmom), vse motnje tikov skupaj pa se pojavljajo pri 2–3 odstotkih populacije. V otroštvu imajo otroci pogosto tudi tike, ki minejo prej kot v enem letu. Če si predstavljamo avtobus šolarjev, lahko pričakujemo, da bosta na njem en ali dva otroka s tiki, na vsakem drugem avtobusu pa otrok s TS.

K stigmatizaciji prispeva tudi stereotipno in karikirano prikazovanje v medijih, ki TS pogosto povezujejo skoraj izključno s koprofenomeni – obscenimi besedami, frazami ali gestami – ter drugimi družbeno neprimernimi izjavami in dejanji. Kot pove avtor članka, ima takšne značilnosti le manjšina ljudi s TS. Za večino ljudi s TS tiki niso najbolj obremenjujoč del motnje. Pogosto jih v življenju bolj ovirajo težave, povezane z značilnostmi sočasnih nevrorazvojnih motenj, med katerimi so najpogostejše motnje pozornosti s hiperaktivnostjo, obsesivno-kompulzivne motnje in avtizem.

Tudi v Sloveniji imajo ljudje z motnjami tikov in TS možnost z dokazi podprtih farmakoloških in nefarmakoloških obravnav, skladnih s sodobnimi strokovnimi smernicami. Med nefarmakološkimi pristopi je pri obravnavi tikov kot najuspešnejša priporočena vedenjsko(-kognitivna) terapija. Usposabljanje iz vedenjsko(-kognitivnih) pristopov ima pri nas dolgo tradicijo, strokovnjaki pa se sistematično dodatno izobražujejo tudi za obravnavo motenj tikov, TS in pridruženih težav. Kljub temu potrebe ljudi z motnjami tikov in TS presegajo razpoložljive kapacitete strokovnjakov, kar ni posebnost Slovenije, temveč širši mednarodni problem dostopnosti nefarmakološke pomoči.

Za večino otrok s tiki in njihovih staršev ob začetku težav zadostujeta ustrezna razlaga in podpora. Nekateri ob večji oviranosti potrebujejo časovno omejeno vedenjsko terapijo za obravnavo tikov, pogosteje pa – posebno v obdobjih večje obremenjenosti– psihološko pomoč zaradi pridruženih težav, ki pomembneje vplivajo na kakovost življenja.

Prav zato je skrb vzbujajoče, da se je Slovenija pri sprejemanju Zakona o psihoterapevtski dejavnosti – kljub strokovnim opozorilom – odločila za ureditev, ki ne daje prednosti dokazno učinkovitim psihološkim pristopom in odpira prostor praksam, katerih učinkovitost in strokovna utemeljenost ostajata vprašljivi. V času, ko je dostopnost do kakovostne nefarmakološke pomoči omejena, bi potrebovali predvsem krepitev preverjenih oblik pomoči.

Z lepimi pozdravi.