V središču / Preklinjam, torej sem

Na letošnji podelitvi nagrad BAFTA, tako imenovanih britanskih oskarjev, ki jih podeljuje Britanska akademija za filmsko in televizijsko umetnost, je bila v številnih kategorijah nagrajena vampirska srhljivka Grešniki. Ko sta glavna zvezdnika filma Michael B. Jordan in Delroy Lindo – oba sta temnopolta, prav tako večina zasedbe in produkcije ekipe – na odru sprejemala nagrado za najboljše vizualne efekte, je iz občinstva zadonel glasen rasističen vzklik: ultimativna žaljivka za temnopolte, ki se v angleškem jeziku začne z »n«. Igralca sta bila za trenutek vidno osupla, občinstvo ogorčeno, ker pa BBC v posnetku prenosa incidenta pomotoma ni cenzuriral, je po spletu odmevalo tudi zgražanje širše javnosti. A kmalu se je izkazalo, da vzgibi za vzklik niso bili sovražnost, nestrpnost in rasizem.

Žaljivko je izustil John Davidson, škotski aktivist, ki je življenje posvetil ozaveščanju o Tourettovem sindromu, s katerim se od rosnih let spoprijema tudi sam. Njegova življenjska zgodba je navdihnila komično dramo Preklinjam, ki je na letošnji podelitvi »britanskih oskarjev« prav tako prejela nagrado, zato se je prireditve tudi udeležil. Zadrego je nehote povzročil ravno zaradi Tourettovega sindroma. Gre za redko motnjo nevrobiološkega razvoja, ki povzroča nebrzdane tike, ti so včasih tudi glasovni, pogosto v obliki kletvic, žaljivk in obscenih vzklikov. »Pomisliš, katera beseda bi bila v nekem trenutku najbolj neprimerna, in jo enostavno moraš izreči, skorajda nagonsko, napol nezavedno,« je Davidson pojasnil v opravičilu za javnost. »Tiki nikakor ne izražajo mojih misli, občutkov ali prepričanj. Gre za nenameren nevrološki odziv. Niso stvar odločitve in ne povedo ničesar o mojih vrednotah.«

A javnost se je vseeno zgražala. Splet so preplavili komentarji nepoznavalcev, ki so jasno pričali o splošnem nerazumevanju Tourettovega sindroma in stigmatizaciji tistih, ki z njim živijo. Kot opaža nevrolog Sandro Ibrulj s kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani, »je bila logika komentatorjev zgrešena, češ da če teh misli ne bi imel, jih ne bi izrekel, da je torej tik razkrinkal njegovo prikrito sovraštvo do temnopoltih. A pravzaprav so glasovni tiki pri tej obliki Tourettovega sindroma, imenovani korpolalija, načelno neprostovoljni in nenadzorovani: gre za motnjo v senzoričnem procesiranju, ki se izrazi na ravni jezika.« Ob tem poudari, da je za marsikoga, pri komer se Tourettov sindrom kaže v obliki obscenih glasovnih tikov, to izredno hudo breme. »Pogosto jih je sram, se opravičujejo, gledajo v tla, neprijetno jim je in se želijo umakniti iz socialnih situacij, saj okolica pogosto ne razume, da vsebina izrečenega ni povezana z dejanskimi mislimi, temveč je del bolezni.«

Razlog, zakaj je vsebina glasovnih tikov pogosto opolzka, obscena ali žaljiva, še ni popolnoma pojasnjen. Prevladujoča teorija to razlaga z dopaminom, ki se sprošča pri izrekanju neprimernih besed. »Dopamin pomaga možganom določiti, čemu je treba posvetiti pozornost, pri Tourettovem sindromu pa je dopaminska regulacija spremenjena, zato možgani v ospredje potisnejo besede, ki imajo večji čustveni naboj ali družbeni učinek in so zatorej pogosto šokantne ali neprimerne,« pojasni nevrolog. A poudari, da gre za hipotezo, ne za dokončen odgovor. Čeprav je bil Tourettov sindrom prepoznan in poimenovan že leta 1885, so številne razsežnosti te edinstvene motnje še vedno nekoliko skrivnostne.

Nekateri bolniki s Tourettovim sindromom tike, tudi glasovne izbruhe, primerjajo z mestom komarjevega pika, ki ga preprosto moraš popraskati. Dlje ko čakaš, bolj srbi.

Velika zmota pri razumevanju Tourettovega sindroma je tudi, da gre za »bolezen preklinjanja«, saj je korpolalija izjemno redka oblika glasovnega tika – prizadene manj kot deset odstotkov ljudi s tem sindromom. K temu, da je neprostovoljno preklinjanje postalo sinonim za Tourettov sindrom, je precej pripomogla popularna kultura, saj gre za »najbolj vpadljiv ali celo škandalozen vidik sindroma, ki je v zgodovini pritegnil največ pozornosti«, opaža Sandro Ibrulj in meni, da je korpolalija za »ustvarjalce filmov in serij zanimiva predvsem zato, ker jo lahko uporabijo kot učinkovito sredstvo za ustvarjanje komičnih situacij«. To je očitno tudi v filmu Preklinjam, ki je sicer do protagonista in njegove motnje izrazito spoštljiv in empatičen, a se ob njem gledalec lahko večkrat nasmeji do solz. Tudi Mladinin filmski kritik Marcel Štefančič, jr. je opazil, kot je zapisal v recenziji filma, da so »Davidsonovi sunkoviti, neobvladljivi tiki in nenadni vzkliki groteskni in malone komični izbruhi politične nekorektnosti, saj vedno reče tisto, česar ne bi smel«. Že prej so se iz Tourettovega sindroma, sicer veliko bolj nespoštljivo in nesočutno, norčevali v animirani seriji South Park, stranski in glavni liki s to motnjo pa so se pojavljali tudi denimo v nanizanki Raztresena Ally, detektivki Brooklyn brez matere in komičnem trilerju Sleparja. V vseh teh primerih se je sindrom kazal predvsem v nebrzdanem preklinjanju.

Paleta tikov, ki jih povzroča Tourettov sindrom, je pravzaprav zelo široka, pogosto pa se pojavljajo v kombinacijah. Lahko so gibalni ali glasovni. Gibalne delimo na enostavne (denimo hitro in intenzivno mežikanje, trzanje obraza, sunkoviti gibi glave) in kompleksne, ki so kombinacija enostavnih tikov. »Oseba lahko denimo tapka po mizi, sočasno mežika in izvaja druge gibe,« pojasni Ibrulj. Poznamo tudi redke oblike kompleksnih gibalnih tikov, kot je kopropraksija, ki je telesni ustreznik preklinjanja: gre za izvajanje neprimernih gest, na primer kazanje sredinca ali simuliranje seksualnih gibov. Še ena posebnost je ehopraksija, pri katerih oseba ponavlja gibe drugih.

Tudi glasovne tike delimo na enostavne (pihanje skozi nos, smrkanje, odkašljevanje, lajanje, posnemanje zvokov ptic ali preprosto spuščanje nespecifičnih glasov in vokalizacija) in kompleksne, denimo preklinjanje. A poznamo tudi druge vrste kompleksnih glasovnih tikov, denimo eholalijo, ponavljanje besede ali celih stavkov, ki jih izreče sogovornik, in palilalijo, nenehno ponavljanje iste besede, ki ni nujno prostaška. Londonska aktivistka Jess Thom, ki s performansi javnost ozavešča o Tourettovem sindromu, približno 16-tisočkrat na dan izgovori besedo »piškotek«, poroča NPR.

Nekateri bolniki s Tourettovim sindromom svoje tike, tudi glasovne izbruhe, primerjajo denimo z mestom komarjevega pika, ki ga preprosto moraš popraskati. Dlje ko čakaš, bolj srbi. Nekateri ga primerjajo tudi denimo s kihanjem, kjer je zadrževanje navadno neuspešno: bolj ko ga skušaš potlačiti, silovitejši bo izbruh. Sandro Ibrulj pojasni, da Tourettov sindrom v bolnikih ustvarja »občutek notranje napetosti, pritiska ali splošne neprijetnosti, ki narašča in narašča, dokler ne postane tako intenziven, da ga je nemogoče prezreti – postane nevzdržen. Takrat posameznik izvede tik in občuti olajšanje.« Analogija s srbežem, ki prej ali slej postane neznosen, je po njegovem mnenju med bolj zgovornimi, pravi pa tudi, da nekateri nagonsko potrebo po tikih primerjajo z mežikanjem: »Človek se lahko prisili, da nekaj časa ne mežika in drži oči odprte, a sčasoma mora zapreti veke.«

Londonska aktivistka Jess Thom, ki s performansi javnost ozavešča o Tourettovem sindromu, približno 16-tisočkrat na dan izgovori besedo »piškotek«.

Toda tiki sami po sebi niso isto kot Tourettov sindrom. »Ta pomeni celoten spekter težav, ki se prepletajo – to je edinstveno stičišče motenj gibanja, kognitivnih motenj, psihiatričnih motenj in specifičnih osebnostnih značilnosti. Kar vidimo navzven, je pogosto samo vrh ledene gore tega, kar se dejansko dogaja v ozadju,« opozori nevrolog. Ljudje s Tourettovim sindromom imajo pogosto pridružene motnje, denimo motnjo pozornost (ADHD), obsesivno-kompulzivno motnjo (OCD), tesnobo, depresijo in osebnostne motnje, nekateri so tudi antisocialni in nagnjeni k samomorilnosti. »Obravnava te populacije je zato izredno zahtevna in kompleksna. V idealnem sistemu bi bil prvi korak intenzivna, večletna vedenjsko-kognitivna terapija, šele kasneje farmakološko zdravljenje, če je to potrebno. Če ostalo odpove, je tretji korak operacija, imenovana globoka možganska stimulacija, a ta je rezervirana za res najhujše primere – doslej smo pri nas izvedli štiri in vse so bile uspešne.« Toda sistem seveda ni idealen: čeprav je Tourettov sindrom zelo redka motnja – »z analizo 48 študij z vsega sveta so raziskovalci ugotovili, da ga ima približno odstotek otrok in mladostnikov, pri katerih je sindrom najpogostejši«, poroča The New York Times – pri nas preprosto ni infrastrukture, da bi bili vsi deležni temeljite vedenjsko-terapevtske obravnave. Zato v igro pogosto prehitro vstopijo invazivna zdravila, ki imajo kup neželenih učinkov, od upočasnjenosti motorike, ki je pri dolgotrajni rabi podobna simptomom Parkinsonove bolezni, do psihiatričnih neželenih učinkov, kot so poslabšanje depresije, tesnobe in povečanje tveganja za samomorilnost.