Orwell iz ordinacije

"Ste že imeli spolne odnose? Kakšna je vaša spolna usmerjenost? Imate spolnega partnerja? Koliko stalnih spolnih partnerjev imate? Ste pri svojem zadnjem spolnem odnosu uporabili kondom? Ali ponujate spolne storitve?"

Ni posebej verjetno, da bi prav veliko vprašanih brez zadržkov odgovorilo na ta vprašanja. Vendar pa so vsa navedena in še številna druga vprašanja nekaj povsem vsakdanjega za sestavljavce baz podatkov o uživalcih drog. Ali je takšna "evidenca obravnave uživalcev drog" resnično potrebna in smiselna in ali so podatki v teh evidencah res pridobljeni na pravno povsem neoporečen način, pa je že povsem drugo vprašanje.

Porozna zaščita

Julija letos je bil sprejet in uveljavljen zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva. Zakon določa, na kakšen način se zbirajo osebni in zdravstveni podatki s področja zdravstvenega varstva, kdo jih upravlja in kako se izvaja dostop do teh podatkov. Zakon je na prvi pogled dokaj oster do nepooblaščenega pristopa do podatkov. Tako na primer določa, da se za "zbiranje, obdelavo in posredovanje osebnih podatkov, vsebovanih v zbirkah podatkov iz tega zakona, uporabljajo določbe zakona o varstvu osebnih podatkov". Kljub temu so nekateri deli zakona napisani tako, da zbujajo dvom o pravni neoporečnosti. Zakon že v uvodnih določbah opredeljuje, da "v primerih posrednega zbiranja osebnih podatkov posameznika ni treba predhodno seznaniti s tem, da se bodo podatki pridobili iz že obstoječe zbirke podatkov, če ni s tem zakonom določeno drugače". In kdo naj bi skrbel za to, da podatki ne bodo prišli v neprave roke? Za upravljanje zbirk podatkov naj bi v skladu s tretjim členom skrbeli "upravljavci". Kdor misli, da se za tem skriva oseba s posebnimi pooblastili, izpostavljena posebnemu nadzoru, se moti. "Upravljavci", ki skrbijo za varnost osebnih podatkov pacientov, so določeni zelo ohlapno. Zakon pravi, da so to "Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije in drugi izvajalci zdravstvene dejavnosti v Sloveniji". Teh pa je na desetine in stotine, kolikor je pač institucij in zdravnikov. In čeprav je "vrhovni upravljavec" podatkov ministrstvo za zdravstvo, je ohlapna definicija seveda pisana na kožo vsem, ki bodo v prihodnje želeli prikriti zlorabe osebnih podatkov. Druga, še večja pomanjkljivost zakona je pomanjkanje učinkovitega nadzora, s katerim bi bilo mogoče preprečiti pretok podatkov zunaj najožjega kroga poklicanih.

Enako nenavadno je določilo četrtega člena zakona, ki sicer v zaščitniškem tonu določa, da "lahko upravljavci zbirk podatkov, če se ti nanašajo na rasni, narodni in drug izvor, politična in druga prepričanja ali spolno vedenje, te podatke pridobijo neposredno ali posredno le na podlagi pisne privolitve posameznika". Ni namreč jasno, zakaj naj bi bili zdravstveni delavci sploh pooblaščeni za zbiranje teh podatkov. Le kakšno zvezo ima lahko podatek o političnem prepričanju ali nacionalnosti z zdravjem človeka? Ministrstvo za zdravstvo očitno razpolaga s še neznanimi izsledki raziskav o boleznih, za katerimi bolehajo samo pripadniki posameznih narodov ali ljudje specifičnih političnih prepričanj - ali pa je omenjeni stavek neumno in nezakonito pooblastilo, ki zdravnike brez potrebe postavlja v vlogo špicljev.

Posebno pozornost si zaslužijo vsebine zbirk, ki naj bi nastajale v zdravstvenih ustanovah. Poleg številnih potrebnih podatkov je v zakonu na široko opisana cela vrsta "tem", ki se zdijo s stališča varstva človekovih pravic zelo sporne. Že omenjena "evidenca obravnave uživalcev drog" na primer vsebuje tele v zakonu taksativno naštete "vsebine", ki se kljub dobrim namenom piscev berejo kot navodilo lokalnim glavarstvom gestapa: "EMŠO, številka zdravstvenega zavarovanja, spol, starost, datum rojstva, s kom živi, stalno prebivališče, državljanstvo, narodnost, zaposlitveni status, kraj, naziv centra, vrsta centra, datum iskanja pomoči, vrsta stika, predhodno obravnavan, trenutno obravnavan drugje, vir napotitve, škodljiva uporaba drog, starost pri prvi uporabi katerekoli droge, glavna droga, način vnosa, pogostost uporabe, starost ob prvi uporabi, trajanje redne uporabe, dodatne droge, tvegano vedenje, sedaj injicira, kadarkoli injiciral, že imel spolne odnose, spolna usmerjenost, stalni spolni partner, število spolnih partnerjev v zadnjem letu, uporabil kondom pri zadnjem spolnem odnosu, že imel poleg stalnega partnerja še drugega spolnega partnerja, kadarkoli ponujal spolne storitve, status okužbe s HIV, HBV, hepatitis delta, HCV, cepljen(a) proti hepatitisu B, začetek obravnave, morebitna psihiatrična diagnoza, policijska obravnava, sodna obravnava, zapor, izvedeni ukrepi, odvzeti vzorci in rezultati analiz, opombe, stanje ob odpustu." Verjetno ni treba posebej poudarjati, kateri podatki presegajo pristojnosti zdravnikov. Načelen ugovor, češ da so vsi ti podatki pridobljeni s privolitvijo pacienta, ne zdrži kritike. Prvič zato, ker se pisna privolitev za večino odgovorov sploh ne zahteva, drugič pa zato, ker so tisti, ki so odvisni od drog, v prav posebnem položaju. Težko je verjeti, da lahko zaradi svojega položaja, v katerem so odvisni od pomoči zdravnika, povsem svobodno odločajo o tem, ali bodo na zastavljena vprašanja odgovorili ali ne.

Prodaja podatkov

Nejasnost zakonov o varovanju zdravstvenih podatkov seveda ni kakšna slovenska posebnost. S to težavo se spoprijemajo tudi številne druge države. V ZDA so na primer že sredi osemdesetih let na zahtevo kongresa opravili raziskavo, ki je pokazala, da je "zmeda državnih in zveznih zakonov, ki se ukvarjajo z vprašanjem zasebnosti osebnih podatkov v zdravstvenih ustanovah, tako velika, da predpisi zdravstveni industriji ne morejo zagotavljati ustreznih navodil, ki bi omogočila spoštovanje obveznosti v z računalniki prepredenem okolju". Še huje je bilo to, da so ameriški zakoni pravzaprav omogočili ustanovitev in razraščanje zasebnih korporacij za upravljanje zdravstvenih zbirk brez državnega nadzora. Tako pravzaprav še danes ni jasnega odgovora na vprašanje, ali ima pacient sploh pravico do poznavanja vseh podatkov o svojem zdravljenju, ki jih zapiše zdravnik. Prav tako lahko tudi zdravnik trdi, da so to njegovi zasebni zapiski. V nekaterih ameriških zveznih državah lahko prav vsak zdravstveni delavec pregleda vašo zdravstveno kartoteko, če sumi, da ste okuženi z virusom HIV. V Kaliforniji lahko državni tožilec prepreči posameznemu človeku vpogled v njegove lastne zdravstvene kartone. Posebna siva lisa so zbirke podatkov zavodov za zdravstveno zavarovanje. Ti lahko prosto trgujejo z zdravstvenimi podatki, ki jim jih sočasno ni treba pokazati pacientom. To omogoča dostop do zdravstvenih podatkov številnim podjetjem, ki nimajo nobene neposredne zveze z zdravljenjem posameznika. Tako lahko podjetja brez težav preverjajo zdravje zaposlenih ali tistih, ki šele prosijo za delo. "Večina ljudi bi doživela infarkt, če bi vedela, kako malo zdravstvene zasebnosti imajo," ameriške zaplete komentira Craig Cornish, odvetnik iz Colorado Springsa.

Za Slovenijo to vsekakor ne velja.