Odklopite me!

Od sprejetja zakona o pacientovih pravicah leta 2008 ima vsak polnoletni državljan možnost vnaprej zavrniti brezupno zdravstveno oskrbo, na primer vzdrževanje pri življenju z aparati, če ga morebitna nesreča ali bolezen pahne v trajno vegetativno stanje. Za to je treba izpolniti obrazec o vnaprejšnji zavrnitvi zdravstvene oskrbe, ki je priloga zakona o pacientovih pravicah. Obrazec omogoča vnaprejšnje izražanje volje pacienta za primer, da bi se znašel v položaju, ko bi bil nesposoben odločati o svoji zdravstveni oskrbi in bi trpel za hudo boleznijo, »ki bi glede na dosežke medicinske znanosti v kratkem času vodila v smrt tudi ob ustrezni zdravstveni oskrbi in takšna zdravstvena oskrba ne daje upanja na ozdravitev oziroma izboljšanje zdravja ali lajšanja trpljenja, ampak samo podaljšanje preživetja«, ali pa bi mu »zdravstvena oskrba podaljšala življenje v položaju, ko bi bolezen ali poškodba povzročila tako hudo invalidnost, da bi dokončno izgubil telesno ali duševno sposobnost, da bi skrbel zase«. Obrazec morata podpisati tudi osebni zdravnik in zastopnik pacientovih pravic.

A za to možnost ve zelo malo ljudi. Kot je povedala zastopnica pacientovih pravic Duša Hlade Zore, sicer ena od dvanajstih zastopnikov, so se pri njej z obrazcem do zdaj oglasili le trije ljudje. Po podatkih Zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) so v vsem letu 2010 obrazec izpolnili le štirje. Izpolnjevanje takega obrazca se verjetno marsikomu zdi slaba stvar, ki kar kliče po nesreči, a vendarle bi izpolnitev obrazca lahko pomembno pripomogla k rešitvi tragičnih zgodb, ko se različno misleči sorodniki po sodni poti borijo za življenja ali smrt bolnika v vegetativnem stanju.

Eden najbolj medijsko razvpitih je primer Terri Schiavo, katere starši so se sedem let borili proti moževi odločitvi, naj jo zdravniki prenehajo vzdrževati pri življenju. Predsednik Komisije za medicinsko etiko dr. Jože Trontelj pozna tudi slovenski primer mladega poškodovanca, pri katerem je opustitev medicinske podpore zahtevala partnerka, starši pa so temu nasprotovali. »Domnevam, da obstoj vnaprejšnje volje proti vzdrževanju takega stanja ne bi spremenil zdravniške odločitve. V tem primeru se je zadržanost zdravnikov izkazala za pravilno. Pozneje so se pokazala znamenja minimalne odzivnosti, pacient ni bil več v vegetativnem stanju.« Kot poudarja dr. Trontelj, je vnaprejšnja volja bolj informacija o pacientovi opredelitvi in naj bi bila za zdravnika predvsem pomoč pri odločanju, ne bi pa bila obvezujoča. »Zelo sporna je tudi raba vnaprejšnje volje pri pacientih, ki polagoma tonejo v demenco. Na Nizozemskem evtanazirajo dementne paciente, ki so še v času ohranjene razsodnosti zapisali ustrezno vnaprejšnjo voljo. Vendar je dementen človek že nova osebnost, psihološka kontinuiteta je pretrgana. Mnogim se subjektivna kakovost življenja v demenci celo zveča,« še opozarja.

Vsekakor pa je sporno, da morajo ljudje, ki so tako izjavo izpolnili, list papirja neprestano nositi s seboj, saj še vedno ni omogočeno, da bi vnaprejšnjo voljo zapisali na zdravstveno kartico. V ZZZS so se že lotili priprav na vzpostavitev elektronske evidence izjav, a ugotovili, da bi bilo bolje, če bi bile te izjave zbrane v centralni evidenci zdravstvene dokumentacije, a za to bo potrebna sprememba zakona o pacientovih pravicah.