12. 5. 2011 | Mladina 19
Ključna je podpora okolice
Čeprav se zdravljenje raka pri otrocih izboljšuje, je integracija še vedno težak korak
Razstava v pediatrični kliniki
© Borut Krajnc
V sredo so na Pediatrični kliniki (PK) v Ljubljani odprli mednarodno potujočo razstavo »Igraj se z mano«. Pripravila jo je Ustanova Mali vitez, fundacija za pomoč mladim, ozdravljenim od raka. Namen ni bil le predstavitev likovnih del, ki so jih med drugim ustvarjali otroci z onkološkega oddelka PK. Ključno je bilo sporočilo, da je zdravljenje raka za otroke izjemno zahtevna preizkušnja, ki tudi po odhodu iz bolnišnice posameznikom pušča čustvene posledice, zato bi si, kot pravi predsednica Ustanove Mali vitez Berta Jereb, od nekaterih želeli več podpore.
Otroci, ki so preboleli raka, so pogosto manj tekmovalni, manj samozavestni in manj ambiciozni kot njihovi vrstniki, ugotavljajo v fundaciji Mali vitez. Hkrati pa v primerjavi z zdravimi vrstniki kažejo večjo zrelost ter izrazito naklonjenost in očitno večjo strpnost do drugih, drugačnih ljudi. Okoli 70 odstotkov otrok ima čustvene težave, telesne okvare, ki jih zdravniki sicer zdravijo in blažijo, pa ugotovijo pri več kot 50 odstotkih, navaja Jerebova. Zaradi vsega tega je rehabilitacija z druženjem v skupinah pod vodstvom psihologa izjemnega pomena. Žal so zadnja leta na tem področju nastale neljube spremembe. Jerebova opozarja: »ZZZS je leta 2007 nehal financirati skupinsko rehabilitacijo. Od takrat prosimo Zavod in varuhinjo človekovih pravic za razumevanje. Čeprav se je varuhinja vključila v naša prizadevanja in imamo o tem obširno dokumentacijo, se stvari za zdaj še niso spremenile.« Rehabilitacija ni pomembna le v začetni fazi, temveč tudi več let po bolezni. Poleg strahu pred ponovitvijo raka se lahko druge pozne posledice pokažejo od pet do petnajst let po zdravljenju, še pravi predsednica Malih vitezov. Zato si želijo več podpore različnih vladnih ustanov. Po ameriških podatkih je eden od 250 ljudi, ki so v delovnem razmerju, v otroštvu preživel raka, v Sloveniji je številka podobna, navaja Jerebova.
K sreči je zdravljenje raka vse uspešnejše, obravnava otrok na PK pa izpopolnjena. V času zdravljenja na PK zdravniki v sodelovanju z bolnišnično šolo poskrbijo, da posameznik pridobi ustrezna potrdila za status otroka s posebnimi potrebami. To omogoča nekatere prilagoditve na matični šoli. »Vloge teh otrok so obravnavane prednostno, težava lahko nastane le, če posameznik statusa zaradi morebitne stigme ne želi,« pravi ravnateljica bolnišnične šole Tanja Bečan in dodaja, da je sicer razumevanja do teh otrok v šolah veliko.
Težje pa je pri boleznih, ki na prvi pogled niso vidne. Žal si nekateri profesorji utrujenosti otroka, ki večkrat na teden hodi na dializo ali ima težave zaradi sladkorne bolezni oziroma kroničnih vnetnih bolezni, kljub statusu otroka s posebnimi potrebami ne razlagajo drugače kot otroško lenobo. Za spreminjanje tega prepričanja in razumevanje dolgotrajno bolnih, ko odrastejo in se že zaposlijo, pa bo potrebnega še dosti časa.
Zakup člankov
Celoten članek je na voljo le naročnikom. Če želite zakupiti članek, je cena 4,2 EUR. S tem nakupom si zagotovite tudi enotedenski dostop do vseh ostalih zaklenjenih vsebin. Kako do tedenskega zakupa?
Pisma bralcev pošljite na naslov pisma@mladina.si. Minimalni pogoj za objavo je podpis z imenom in priimkom ter naslov. Slednji ne bo javno objavljen.