Spopad s hrano

Mojco Lavrišo, ki pri 32 letih tehta 41 kilogramov, lahko srečate v trgovini z dietno prehrano BIOS-M. "Ko grem v bazen, me gledajo, kot da bi bila anoreksična, pa nisem," je dahnila. "Deset let sem hodila od zdravnika do zdravnika in iskala vzrok svojih težav. Govorili so mi, da imam vnetje želodčne sluznice, da sem preveč živčno obremenjena, nekateri so celo menili, da sem anoreksična. S 60 kilogramov sem prišla na 36 kilogramov, pa ni bilo videti konca. Bolj sem jim dopovedovala, kako hudo mi je, manj so me poslušali." Pred enim letom se je končno izkazalo, da je Mojca alergična: "Alergična sem na konzervanse, klor (pijem samo očiščeno vodo), na mleko in mlečne izdelke, jajca, citruse, nekatero zelenjavo, sadje, pšenico itd." Če se pregreši, jo mučijo glavoboli, vročina, hude driske, v skrajnem primeru lahko doživi šok in izgubi zavest. Večino živil kupi v trgovini BIOS-M, hrana je za Mojco in njenega moža zdravilo: "Možu je odpovedala ledvica, zato imava posebni, ločeni dieti. Pri njem moram paziti na količino kalija, fosforja, natrija in vode." Zaradi zdravstvenih težav Mojca ne išče več službe: "Včasih mi nenadoma postane tako hudo, da ne morem pravočasno priti niti do WC-ja. Le kdo me bo tako želel v službo?" Ker mora Mojčin mož trikrat na teden skozi postopek čiščenja krvi, saj je dializni bolnik, Mojca pa se ne more prehranjevati v gostilni, sta omejena tudi pri izbiri kraja za počitnice. "V nobenem slovenskem zdravilišču ne znajo pripravljati dietne hrane."

Med pogovorom je v trgovino stopil po obleki sodeč gradbeni delavec z osnovnošolskim otrokom. "Tukaj menda imate hrano za celiakalne bolnike?" Ti imajo okvaro sluznice, ki se razvija zaradi škodljivega vpliva glutena (ta je sestavni del beljakovin v nekaterih vrstah žita). Možakar je na hitro kupil dva brezglutenska hlebčka in se navkljub otrokovim bleščečim očem odpovedal nakupu brezglutenskih piškotov.

"V tujini se hrana za bolnike s presnovnimi motnjami zakonsko šteje za živilo, ki je pod strogim nadzorom ministrstva za zdravstvo - dobite jo v lekarnah in specializiranih trgovinah, ki morajo imeti zaposlenega farmacevta. Italijani, recimo, hrano dobijo na recept - zastonj," je pojasnila lastnica trgovine Milka Kovač. "Lani so podoben zakon, ki smo ga imeli, spremenili z obrazložitvijo, da ga usklajujejo z evropsko zakonodajo. Toda do danes ni podzakonskih aktov in pravilnika, ki bi zaščitili bolnike."

Bolniki s celiakijo morajo uživati hrano brez glutena dosmrtno, to je tudi njihovo edino zdravilo. Posledice kršenja diete se lahko pokažejo čez leta z rakom, manjšo odpornostjo proti boleznim ali s splošnim poslabšanjem počutja. Če bolezen napreduje, brezglutenska dieta ne izboljša stanja - bolnik umre v enem letu. "Prodajanja in izdelovanja brezglutenske moke na črno, prodajanja dietnih izdelkov brez certifikatov in ustreznih analiz se je lotila množica ljudi," je dejala Kovačeva. "Na konkretni nepravilnosti sem opozorila ministrstvo za zdravstvo že marca lani, pa do zdaj ni bilo nobenega odgovora."

Bolnica iz Slovenj Gradca, ki je hotela ostati neimenovana, je dobila priporočilo za "domačo" moko na gastroenterološkem oddelku v Ljubljani, po šestih mesecih uživanja pa so se pojavile težave. "Takoj sem nehala uporabljati moko in prešla na moko, ki jo proizvaja Klasje. Najbolj pa me moti, da so mi naslov dali strokovnjaki." Toda tudi Klasje Celje, po mnenju Kovačeve, ne ve natanko, kaj dela: "Klasje je za hipoproteinsko moko Agluten (a-gluten - brez glutena), ki vsebuje 0,1 odstotka glutena in ki ni namenjena bolnikom s celiakijo, ampak s fenilketonurijo, izbralo zavajajoče in nestrokovno ime." Bolniki, ki jim je predpisana brezglutenska dieta, ne da bi natančno pogledali drobni tisk, ki opozarja na vsebnost glutena, kupujejo Agluten, ker zaupajo imenu. "Včasih moram po petnajst minut prepričevati kupca, da izbrana moka ni prava in da mora kupiti moko Celiax," je potožila farmacevtka v trgovini. Ker pa moko najdemo tudi v prosti prodaji, si lahko le predstavljamo, koliko bolnikov greši, prepričanih, da jedo pravilno. "Najhuje pri celiakiji je, da po zaužitju hrane nikoli ne veš, ali si grešil. Ker ni bolečin," je dejala Ajda, za katero je bila seznanitev s celiakijo šok. "Celiakijo ponavadi odkrijejo že pri dojenčkih in hitro ukrepajo. Zgodi se, da otroci nikoli v življenju ne jedo kruha. Jaz pa sem do diagnoze 18 let živela normalno." Ob strogem upoštevanju dietnih omejitev se v enem do dveh letih popolnoma obnovi črevesna sluznica in splošno počutje se občutno izboljša. Tudi Ajdi gre na bolje. Zanjo so tvegane "skrivnostne sestavine" nekaterih izdelkov živilske industrije, ki se nočejo predstaviti na ustrezni nalepki s sestavinami. "Pri jogurtu in čokoladi nikoli ne moreš vedeti, ali je notri škrob. Izogibam se bonbonom, omakam in juham, ki jih zgostijo z moko." Nekoliko jezna je, ko gre k zdravniku: "Ko grem, se že vnaprej pripravim na vrsto." Težave po njenem marsikomu povzročajo cene nadomestnih izdelkov: "V prestolnici je ena trgovina z ustrezno hrano, izbire je precej. Toda pol kilograma brezglutenskega kruha stane okrog tisoč tolarjev. Nekomu, ki je res na tesnem z denarjem, ne bo pomagalo niti 10 tisočakov otroškega dodatka." V Slovenj Gradcu imajo picerijo, kjer ponudijo tudi brezglutensko pico: "Predvidevam, da zato, ker je na Koroškem veliko bolnikov s celiakijo. Menda je to podedovano. Moj oče je tudi s Koroškega." Bila pa je vesela, ko je odkrila pekarno, kjer lahko dobi orehovo torto posebej za celiakalne bolnike. Le iz katere moke je narejena?

Brez milosti

Tomaž, študent drugega letnika agronomije, je prav tako stalna stranka v trgovini BIOS-M. Pri 22 letih še nikoli ni okusil nobene vrste mesa niti mesnih nadomestkov iz soje. Ne ve, kakšnega okusa so riba, riž, jogurti in drugi mlečni izdelki. Tomaž je bil star 18 dni, ko je njegova mama Sonja Vodenik izvedela, da ima fenilketonurijo (PKU). Pri ljudeh s PKU jetra ne proizvajajo dovolj encimov za presnovo fenilalanina, zato se ta kopiči v telesu. Če se kopiči dlje časa, škodljivo učinkuje na živčevje in možgane. Registra te bolezni, ki so jo začeli v Sloveniji sistematsko ugotavljati leta 1979, ni, zato se ne ve natančno, koliko bolnikov se mora spoprijemati z njo. V društvo fenilketonurikov jih je včlanjenih 150. Neobvladana fenilketonurija, ki je zapisana v genih, vodi do hudih motenj gibanja in do duševne zaostalosti. "Če se ne bom držal diete, ki izključuje živila s preveliko količino fenilalanina, me čaka zavod za prizadete. Zdravil, ki bi mi pomagala, ni," je dejal Tomaž. Odpadejo torej živila z veliko vsebnostjo beljakovin: kruh, meso in vsi mesni izdelki, mleko in mlečni izdelki, žitni izdelki itd. Le kaj potem sploh lahko je? "Sadje in zelenjavo ter dietne izdelke, pa še to v omejenih količinah, to so dnevno preračunani jedilniki," je razložila Sonja. "Družina, ki ima mladoletnega otroka, dobi 13 tisoč tolarjev za otroško nego. Toda društvo se bori, da bi država izplačevala sredstva v skladu z računom, kjer bi bil naveden seznam dietnih živil," je dejala Vodenikova, predsednica društva. "Dietne hrane razen bolnika ne bo jedel nihče. Trinajst tisoč tolarjev pa je premalo, vendar se v kakšni družini še to porabi za druge potrebe." Sonja zagovarja to, da bi morali predstavniki socialnih služb nadzorovati izvajanje diete v problematičnih družinah. "Vsako leto s pediatrično kliniko pripravimo 14-dnevno kolonijo. Med otroki se opazi razlika, in sicer se pozna, ali se v družini ne držijo diete po navodilih." Ker je hrana pri PKU edino zdravilo, je društvo pozvalo ministrstvo za zdravstvo, naj reši vprašanje prehrane z ustreznim režimom, družinam pa naj se zaradi predragih dietnih izdelkov pomaga v obliki davčnih olajšav oziroma s povračilom stroškov za nabavljeno hrano. "Na žalost na ministrstvu nimajo posluha za naše težave. Sami smo izdali dve izobraževalni knjigi. Tudi v strokovni literaturi ni veliko napisanega o tej bolezni, zato moramo javnost še naprej posebej prepričevati, kako strogo dieto morajo imeti naši otroci." Marjeta Lipovšek iz štiričlanske družine z 18-letno hčerjo, bolnico s PKU, je vsako leto vložila davčno napoved s 50-odstotno olajšavo. Napovedi so bile zavrnjene, zato je na vsako zavrnitev poslala pritožbo. Letos je Lipovškova od ministrstva za finance dobila odgovor na pritožbo iz leta 1997. Od nje in še nekaj pritožnikov za drugačno odmero dohodnine zahtevajo potrdilo o zmerni ali hujši prizadetosti otroka. "Uradnikom ni jasno, da otroci niso prizadeti le zaradi odrekanja, discipline in velikih stroškov prehranjevanja," piše Lipovškova v pismu, ki ga je poslala finančnemu ministru. Odgovora, čeprav je bilo poslano marca lani, še ni dobila.

Predsednica društva se sklicuje na pravico otrok do pravilnega psihofizičnega razvoja: "Ali se oblastniki ne zavedajo, da bodo s preventivnimi ukrepi več prihranili, saj je vzdrževanje umsko prizadetega v javnem zavodu veliko dražje?" Tomaža, ki je eden redkih fenilketonurikov, ki so prišli na fakulteto, bolj skrbi to, da ko bo končal šolanje, ne bo mogel več hoditi na preglede v pediatrično kliniko, kjer je edini slovenski center za spremljanje PKU. Sredstva za dietno prehranjevanje pa si bo moral priskrbeti v celoti sam. Težave pričakuje tudi pri iskanju zaposlitve. Toda zdaj še uživa študentski status: "Študentski boni so zame neuporabni, kajti hrana, ki jo ponujajo v gostilni, zame ni primerna. Med tednom mi kuha gospa, pri kateri živim." Na dan zaužije pet skromnih obrokov in trikrat aminokislinske mešanice, ki jih dobi na recept v lekarni: "Brez njih sploh ne bi živel. Z njimi dobim beljakovinski nadomestek, ki ne vsebuje fenilalanina." Ob navedenih omejitvah se je težko najesti in zrediti - Tomaž pri svojih 55 kilogramih lahko hitro shujša, to pa je dodaten dejavnik tveganja.

Previdnost pri pedikuri

Po posebno marmelado ali piškote v dietično trgovino pokukajo tudi diabetiki. Mednarodna diabetična zveza predvideva, da ima v Evropi kar 8 odstotkov prebivalstva diabetes - stanje stalno zvišanega sladkorja v krvi, motnjo v presnovi, ki je posledica nepravilnega izločanja ali delovanja hormona inzulina. V svetu je okrog 151 milijonov diabetikov, število pa naglo narašča predvsem v nerazvitih državah. "Predvidevamo, da je v Sloveniji 5 odstotkov prebivalstva z diabetesom. Imamo 38 društev s 165.000 člani. Ker diabetiki nimamo registra, tudi ne poznamo točnega števila. Včasih se sprašujemo, ali uradno sploh obstajamo," je razložila predsednica Zveze društev diabetikov dr. med. Vlasta Gjura Kaloper. Za svojo sladkorno bolezen je izvedela leto po porodu: "Bila sem neprestano lačna, žejna in utrujena. Nenavadno hitro sem izgubljala težo. Ugotovili so, da imam diabetes tipa I, tega ima 10 odstotkov diabetikov." Več je diabetikov tipa II, ki se pretežno pojavi po 40. letu, in sicer dedno ali zaradi nezdravega načina življenja. Pojavi se potuhnjeno: z utrujenostjo, s slabim vidom, z bolečinami v nogah. "Ljudje znake bolezni pogosto pripišejo starosti. Diagnozo pa lahko dobijo šele, ko se pojavijo zapleti. Večina slepih ljudi v svetu je oslepela prav zaradi sladkorne bolezni." Najpogostejši zapleti pri diabetikih so bolezni srca in ožilja. Verjetnost, da diabetika zadene srčna kap, je enaka tveganju človeka, ki je že enkrat doživel infarkt. "Obremenitev za diabetika je t. i. diabetično stopalo. Že pri manjši poškodbi stopala ali goleni se rana slabo celi - nastane razjeda. Propad tkiva in posledična amputacija okončine lahko postaneta neizbežna. Zato si zveza prizadeva za čim ugodnejši dostop do ustrezne obutve. Še zlasti starejši ljudje se zaradi denarne stiske zanemarijo." Diabetiki si morajo sladkor v krvi meriti sami. Tistim, ki se zdravijo z inzulinom, strošek merilnika krvnega sladkorja in testnih lističev krije zdravstveno zavarovanje. "Toda večina diabetikov se ne zdravi z inzulinom in ti si morajo merilnik, ki stane od 20 do 30 tisoč tolarjev, kupiti sami. Ko enkrat imajo merilnik, morajo kupovati merilne listke, ti pa vsakih štirinajst dni stanejo od 6 do 8 tisoč tolarjev." Dieta po njenem ni nadloga: "Diabetik se mora držati zdravega načina prehranjevanja, kakršen je zaželen tudi za zdrave ljudi. Kupovanje zdrave hrane pa je težavno, kajti trgovci z akcijami ne spodbujajo nakupa zdrave hrane. Različnih nadomestkov za živila z veliko sladkorja in maščob je dovolj, ti so dragi in to je, kar ljudje mislijo, da je 'diabetična' hrana." Težava pa je premajhna osveščenost javnosti o sladkorni bolezni: "Diabetiki imajo slabe izkušnje z okolico. Recimo tik pred vrati stanovanja staršev se mi je nenadoma zmanjšala količina sladkorja v krvi. Posledica - izgubljanje zavesti. Prosila sem mimoidočega, naj pozvoni, pa me je pogledal kot pijanko." Nekoč so slovenski diabetiki nosili obeske SOS s številko za klic v sili. Zdaj v društvih dobijo izkaznico, kjer piše, kako naj ukrepa tisti, "ki me najde v nezavesti". Vlasta je na začetku "diabetične kariere" odrivala bolezen: "Mislila sem, da bo šlo enako kot pred njo. Neustrezno sem se prehranjevala, zato se mi je poslabšal vid, ledvice so začele stavkati. Sklenila sem, da še ni pravi čas, da zapustim ta sveti. Zdaj živim bolj kakovostno in polno življenje kot prej."

Toda niso vsi ljudje z zdravilno dieto tako optimistični kot Vlasta. Dietologinja Andreja Čampa, ki dela v dietični posvetovalnici na pediatrični kliniki v Ljubljani, je zatrdila: "Bolniki, ki se morajo držati posebne diete, dobijo listek z navodili in s tem se zdravstvena pomoč konča. Kajti pri nas je katastrofalno premalo dietologov. Ti bi morali biti v ustreznem številu razporejeni na toliko in toliko prebivalcev."