23. 7. 2005 | Mladina 29 | Družba
Nemočni nadarjenci
Avtizem - videti v otroku, kaj zmore, in ne tistega, česar ne zmore
Branko in Metka Kamenik ter njun sin Alen, ki ljubi rdečo.
© Borut Krajnc
Ste že komunicirali z otrokom, ki se izogiba očesnemu kontaktu, se ne odziva na objektivno nevarnost in se vznemirja ob rečeh, ki se zdijo povsem običajne? "Dokler nisem rodila Tomaža, nisem vedela o avtizmu čisto nič, videla sem le film Rain man," je dejala Vesna Melanšek, ki je ustanovila center za avtistične otroke, zato da bi pomagala staršem in otrokom k boljšemu razumevanju avtizma. V petdesetih letih prejšnjega stoletja je bila pogostost otrok z avtizmom 3-4 na 10.000 otrok, v zgodnjih devetdesetih pa so ameriške in evropske statistike zabeležile enega avtističnega otroka na 166 rojenih.
Zakup člankov
Celoten članek je na voljo le naročnikom. Če želite zakupiti članek, je cena 4,5 EUR. S tem nakupom si zagotovite tudi enotedenski dostop do vseh ostalih zaklenjenih vsebin. Kako do tedenskega zakupa?
23. 7. 2005 | Mladina 29 | Družba
Branko in Metka Kamenik ter njun sin Alen, ki ljubi rdečo.
© Borut Krajnc
Ste že komunicirali z otrokom, ki se izogiba očesnemu kontaktu, se ne odziva na objektivno nevarnost in se vznemirja ob rečeh, ki se zdijo povsem običajne? "Dokler nisem rodila Tomaža, nisem vedela o avtizmu čisto nič, videla sem le film Rain man," je dejala Vesna Melanšek, ki je ustanovila center za avtistične otroke, zato da bi pomagala staršem in otrokom k boljšemu razumevanju avtizma. V petdesetih letih prejšnjega stoletja je bila pogostost otrok z avtizmom 3-4 na 10.000 otrok, v zgodnjih devetdesetih pa so ameriške in evropske statistike zabeležile enega avtističnega otroka na 166 rojenih.
V Sloveniji se po podatkih centra, katerega predsednica je Vesna, vsako leto na novo zazna okrog deset otrok z avtizmom. "Otrok z avtizmom je vsako leto več. Čeprav nekateri strokovnjaki govorijo o tihi epidemiji, je premalo zdravnikov seznanjenih s pogostnostjo, simptomi in oblikami avtizma," je ogorčeno pripomnila energična Vesna. "Ena večjih težav v Sloveniji je prepočasna diagnostika. V največ primerih je sploh ni. Posebej če gre tu za Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Pri nas ni ustanove, ki bi se ukvarjala z avtisti ter ki bi staršem in vsem, ki so v stiku s posamezniki z avtizmom, lahko dala ustrezna navodila, kako ravnati."
Vesna je že v sinovem zgodnjem otroštvu vedela, da je njen Tomaž drugačen, strokovnjaki pa so samo skomignili z rameni. "Šele pri osmih letih je dobil diagnozo, prej je bil označen kot otrok z neopredeljeno ali specifično razvojno motnjo. Prvi psiholog je rekel - vi ste mati, ki ne zna vzgajati, vaš otrok je stupiden." Podobno mnenje je veljalo v petdesetih in šestdesetih, ko so bili avtistični otroci izenačeni s shizofreniki. Obstajalo je mnenje, da je izvor avtizma "hladna, neskrbna mati", ki vodi otroka v duševno osamitev. "Vendar pa je v razvitem svetu tako pojmovanje popolnoma zastarelo."
Vzroki za nastanek avtizma še vedno niso znani, po vsej verjetnosti je motnja rezultat vrste dejavnikov, splošno pa velja, da avtizem povzročijo abnormalnosti v strukturi ali funkciji možganov. Avtizem se danes opredeljuje kot nevrološko-biološka razvojna motnja, ki se kaže kot nezmožnost razviti komunikacijo z govorom in drugimi oblikami socialne komunikacije. Vendar pa ima Vesna za "nezmožnost komuniciranja" docela svojo razlago: "Zdi se mi, da ti otroci omagajo nad nami, ker jih ne razumemo in ker ne vidijo smisla, zakaj bi nam vse do malenkosti razlagali. Vsaj pri Tomažu je bilo večkrat tako."
Občutki skozi prste
Tomaževo obnašanje je pogosto stereotipno za avtiste, recimo maha z rokami, kakor z majhnimi peruti. "Ko je napredoval v govoru in začel opisovati občutke, sem ga vprašala, ali to počne, ko mu je hudo. Rekel je, da dela to, ko mu je preveč dobro in ko se mu v prsih nakopiči preveč občutkov. Ko začne mahati z rokami, pa ti občutki odidejo skozi prste."
Ker Tomaž kakor večina otrok z avtizmom pogostokrat daje vtis "razvajenega" otroka, še danes večkrat naleti na nerazumevanje okolice. "Zdi se mi, da bi dobil več razumevanja, pa naj to še tako grdo zveni, če ne bi imel rok ali bi se mu videlo na obrazu," je pripomnila Vesna. Primer - Tomaž še pred kratkim ni prenašal zelene barve, tudi prisiliti, da bi jedel kaj zelenega, ga ni bilo mogoče. Zdaj si pa predstavljate odziv koga, ki naleti na hud odpor pri otroku, ko mu nič hudega sluteč ponudi solato? "Potem pa mi kakšna mama reče - jaz bi svojega samo okrog ušes, pa bi bilo vse v redu."
Vesna si Tomaževo "nelepo" vedenje pojasnjuje z njegovo preveliko občutljivostjo za dražljaje, senzorno disfunkcijo, težavo pri sprejemanju sprememb - tudi družbi se avtisti radi umikajo. Domala vsi avtisti lahko ure in ure z velikim zanimanjem gledajo vrteče se predmete, žarek luči, tekočo vodo, obračajo predmete in si jih ogledujejo z različnih zornih kotov ali pa jih samo postavljajo v ravno vrsto. "Moj otrok je recimo lahko po dve uri na dan vrtel koleščke avtomobilčkov in jih opazoval. Ali pa ga je pomirjala tekoča voda iz pipe." Ko je bil Tomaž še majhen, si lahko z njim šel kam na obisk, če je eden z njim vedno gledal v kopalnici vodo, kako teče.
Sedaj desetletni Tomaž po petdesetkrat gleda eno in isto risanko, nato ustavi kaseto in gibanje kakšne živali poslika s fotoaparatom. "Ko je enkrat film razvit, je na njem 32 fotografij risanke. Kmalu bo dobil digitalca!" Drobceni deček, ki se od vrstnikov na prvi pogled v ničemer ne razlikuje, se dobro orientira. V tujem mestu je izgubljeno mamo pripeljal do avtomobila. "Pot pozna, tudi če jo prehodi samo enkrat. Ko pride v nov prostor, gleda zadeve, kakor da bi jih skeniral. Tudi ko pride na kraj po enem letu, se spominja, kje so stale določene reči."
Ni čudno, da se avtisti dobro razumejo z računalniki in da je med razvpitimi hekerji kar nekaj ljudi z avtističnimi motnjami. "Nima abstraktnega mišljenja in ne pozna izkušenjskega učenja," je zatrdila Vesna, "če sem mu rekla - to je kozarec, ob pogledu na malo drugačen kozarec, tega ni prepoznal kot kozarec. Sedaj pa že zna pobrskati po možganih in ven povleče pravi podatek."
Tako avtisti težko prepoznavajo tone in podtone pogovora ali sporočila med vrsticami. Tomaž je recimo v dnevnik zapisal: "Včasih se mi kdo posmehuje. Mami pravi, da to ni lepo. Da se to ne dela. Ampak jaz pa mislim, da smeh pomeni, da je človek prijazen."Mlada mati Vesna, polna nalezljivega optimizma, je prepričana, da se njen otrok nikoli ne moti, če je nekaj prepoznal, bo to zagotovo to. Prepričana je tudi, da vedno govori resnico, lahko pa si zgodbo razlaga po svoje. "V šoli so se učili nikalne stavke. 'Vstajam zgodaj zjutraj' je bilo treba zanikati. In ni in ni mogel tega napisati." Potem je Vesna razlagala na primerih: to je rdeče, to pa ni rdeče, in se je že zdelo, da je Tomaž zadevo dojel. "Toda tistega 'ne vstajam zgodaj' še vedno ni mogel. Pa sem ga vprašala - zakaj? Pa je rekel: ker to ni res!"
Nekateri avtisti imajo izjemne motorične, matematične, likovne, glasbene in druge sposobnosti. Predvsem pa se lahko leta ukvarjajo z istim vprašanjem in se ga ne naveličajo, hkrati pa ne obvladajo ključnih naukov za preživetje - recimo zavezati si vezalke.
Zanimivo je, da je avtizem štirikrat pogostejši pri dečkih kot pri deklicah. Obstaja celo teorija, ki avtizem obravnava kot potencirano "moško" mišljenje. Eni strokovnjaki pravijo, da otroci z avtizmom ne dojamejo v polni meri dogodkov okrog sebe in je njihova predstava o svetu kot slika iz puzzlov, kjer manjkajo delčki sestavljanke. Drugi menijo, da avtist vidi, sliši in čuti več kot drugi. Da je kot šahist, ki ob pogledu na figure vidi, kako se lahko razvija situacija, medtem ko nepoznavalci zaznavajo le izklesane figurice.
Avtist lahko v hipu izračuna, koliko bo 568236 ali recimo, kot osemletni Alen, takoj zazna spremembo v zaporedju velikega števila znakov. "Alen ima svoj smisel za igro," je povedal njegov oče Branko Kamenik, doma s Pragerskega, " petdeset prometnih znakov postavi zaporedoma. Ko se za hip obrne, en znak prestavim drugam. Takoj ve, katerega sem premaknil."
Ko je bil Alen star dve leti, je zaostajal za sovrstniki v govoru: "Funkcionalno je znal govoriti, vendar je ponavljal le tisto, kar mu je bilo všeč," je pojasnila mama Metka Kamenik. Sedaj osemletni deček pozna vse države in glavna mesta sveta na pamet, rad riše zemljevide in kaže izjemno nadarjenost za risanje okolice. "Vem, da imajo nekateri starši težave, da si priznajo, da je njihov otrok drugačen. Midva sva se hitro sprijaznila. Kajti prej se sprijazniš, hitreje lahko otroku pomagaš," je zatrdila nasmejana Metka, medtem ko se je Alen že zatopil v risanje hiše. "To, da je avtist, je bolj pozitivno kot kaj hujšega," je dopolnil Branko, ki dela kot vlakovodja. "Avtisti za razliko od duševno prizadetih lahko napredujejo. Einstein je bil avtist, pa še veliko znanih znanstvenikov, slikarjev ... Res pa je, da lahko v puberteti popolnoma obmolknejo in se umaknejo v svoj svet."
Avtistične družine
Alenova starša pravita, da družina z avtističnim otrokom kaj kmalu postane "avtistična". Da se moraš disciplinirati ali odnehati. Za avtizem ni zdravil in otroci ga nikoli ne "prerastejo", s staranjem se vse avtistične posebnosti lahko še bolj izrazijo. Ob tem okrog 30 odstotkov avtističnih otrok dobi epilepsijo. Očitno izboljšanje, kot nato opozarja Center za avtistične otroke, je mogoče pričakovati pri enem od dvajsetih otrok. Največ časa pa gre samo za to, da starša sploh razumeta otroka.
"Najhuje je, ko se s svojim otrokom ne moreš pomeniti," je opisal Branko, "potem pa se v družinah začne obtoževanje drug drugega - midva tega nisva počela." Čeprav uradne statistike ni, je znano, da precejšnje število zakonov z avtističnim otrokom razpade. "Do tretjega leta starosti nisva mogla nikamor," je pojasnil Branko, "nerodno nama je bilo, ker se je zmeraj našla kakšna malenkost, ki je Alena vrgla s tira. Jedel je samo pet stvari, če je pojedel kaj na silo, je to izbruhal."
Zakonca dajeta vtis usklajenega živega mehanizma, katerega gorivo je iskrena ljubezen do edinca. Metkini in Brankovi sorodniki so ju opozorili, da sta se v zadnjih letih korenito spremenila: "Postala sva potrpežljiva, sedaj se na marsikatere reči sploh ne ozirava."
Alen ima rad rdečo barvo - skoraj vse, kar nosi, je rdeče. Čeprav marsikateri otrok z avtizmom nima rad dotikanja, je Alen zelo nežen do staršev in išče pozitivno potrditev svojemu ravnanju: "Mama, sem priden?" Ker se težko spopada s spremembami, ga starša vsak dan peljeta v šolo po isti cesti. "Enkrat je mularija na poti postavila znak v drugo smer, pa se nismo mogli peljati naprej, dokler nisem stopil iz avta in znaka naravnal pravilno."
Aleksander in Tjaša Spasič, starša trinajstletnega Aleksandra, pa sta prepričana, da avtizma pri otroku ni težko priznati, težko je s tem živeti iz dneva v dan. "Najprej pomisliš, zakaj se je to zgodilo ravno meni, potem pa zavihaš rokave in ...v Sloveniji nam manjkajo elementarne stvari - na primer organizirano dnevno varstvo naših otrok v kakšni ustanovi. Če nimaš zunanje pomoči, lahko kaj hitro pregoriš," je poudaril Aleksander starejši, po izobrazbi dirigent.
In čemu vztrajata? Vesni so recimo ponudili, da odda Tomaža v zavod in zaživi na novo. "To pa je neumestno vprašanje," se je vznemiril Aleksander in odgovoril, "ker je Aleksander naše življenje in naše življenje je Aleksander." Žena pa je dodala: "Ker hočeva svojemu otroku najboljše."
Čeprav natančnih podatkov o tem, kako drugačen je sistem metabolizma, pri avtistih ni, imajo Spasiči že tri leta strogo dieto brez glutena in kazeina. "Domneve so, da nekaterih snovi avtisti ne morejo izločati iz telesa in se te z leti kopičijo in jim povzročajo težave. Kakorkoli že, zdi se, da je dieta Aleksandru pomagala in je postal mirnejši."
Med četrtim in sedmim letom je bil njihov sin nevodljiv. "Če najde interes, pade v svoj svet, in če ga v njem pustiš, je zelo miren. A se zapira in ne napreduje, zato je otroka treba nenehno vleči ven iz njegovega sveta v socialno komunikacijo," je opozoril oče Aleksander. "Nismo pa imeli nikoli težav, da bi se samega sebe poškodoval. Čeprav sva že videla posameznike, ki živijo v oblazinjenih sobah."
Ker sta bila Spasiča pionirja pri iskanju informacij, ki jih v Sloveniji nista mogla dobiti, sta se po pomoč napotila v Beograd in Zagreb, kjer imajo za avtiste urejen center in kamor romajo najvztrajnejši starši iz Slovenije tudi danes. "Leta 1997 sva poskušala združiti starše po Sloveniji, a smo imeli navkljub vloženi energiji premalo odzivov. Eni si preprosto bojijo priznati, da je otrok avtističen - pred sabo in pred svetom," je povzel Aleksander, ki je za svojega otroka najprej mislil, da je gluh. "Ni se odzival na svet," je dopolnila Tjaša, ki je violinistka, "povratnih informacij še danes nimamo. Toda sedaj vemo, da ima absolutni posluh."
Zato sta pri izbiri bivališča pregledala več kot trideset hiš, da bi tako našla dom, oddaljen od urbanega življenja. "Avtobusi ga zelo vznemirjajo, in zdaj ko so nedaleč stran speljali novo progo," je Aleksander pokazal z roko proti oknu, "imamo težave, čeprav se streha avtobusa vidi le za hip." Aleksander mlajši ima v svoji sobi mnogo avtobusov. Poleg računalnika, ki ga je že večkrat sesul, ležijo lastnoročno zlepljene knjige s podobami iz risank. Najprej se zazdi, da so slikice le prerisane po kakšni slikanici, vendar se Aleksander usede in v hipu, ne da bi kam pogledal, nariše Miki Miško, kot da bi bil poklicni slikar. "Veva, da tudi tistega, kar mu gre dobro, v življenju ne bo mogel uporabljati," je z grenkobo povedal dvainštiridesetletni Aleksander starejši."Največje vprašanje za naju pa je - kaj bo z Aleksandrom, ko naju ne bo več."
Izločeni
To vprašanje z leti začne skrbeti vsakega starša avtističnega otroka in je bilo gibalo za ustanovitev centra. Največkrat se avtist po osemnajstem letu znajde v posebnem zavodu ali domu za ostarele. "Veliko avtističnih otrok že prej pristane v specializiranem zavodu. Prepoznaš ga po tem, da čisto sam sedi v kotu in se guga. Kot da lovi neko frekvenco. Potem pa pedagog reče - to je avtist, živi v svojem svetu, z njim ni veliko dela," je iz lastnih izkušenj povedala Urša Petrič, ki je lani diplomirala iz defektologije in specialne pedagogike. "Na fakulteti se o avtizmu nismo pogovarjali. Sem si pa nabirala izkušnje v Belgiji med petmesečno izmenjavo, ko sem delala v bivanjski skupnosti za adolescente z visokofunkcionalnim avtizmom." Medtem ko se v Sloveniji ne ve natančno, koliko otrok se spopada z avtizmom, belgijskim mladostnikom med 12. in 21. letom z najmanj povprečnim IQ in razvitimi govornimi sposobnostmi strokovnjaki pomagajo obvladati vsakodnevne opravke. Poiščejo jim tudi ustrezno delo in možnost za zaposlitev. "Enemu fantu so našli delo v trgovini, kjer je bil zadolžen za razvrščanje blaga po policah. Toda motil ga je stik z ljudmi, ki so nenehno spraševali, kje je kaj. Pozneje se je našla nova zaposlitev - izdelovalec spletnih strani, kjer ni bilo takih vznemirjenj."
Meni, da bi bila posebna šola za slovenski prostor, kjer se danes otroci z avtizmom najpogosteje učijo skupaj z gluhimi in naglušnimi otroki, idealna rešitev. "Zelo pomembno je, da se z otrokom dela v zgodnjem otroštvu. Bolj so starši izobraženi, lažje in hitreje začnejo delati. Manj izobraženi si pogosto rečejo - saj sem tudi jaz pozno spregovoril, velikokrat jih omejujejo tudi finance."
Urša, ki jo je avtizem začel zanimati, ker so ji otroci z avtizmom prikazali povsem drugačen svet, je zelo vesela, da se na noge postavlja center, kjer se lahko združijo starši in raznovrstni strokovnjaki. Za zdaj si ti s peticijo prizadevajo za priznanje statusa." Otrok z motnjami avtizma ne omenja ne zakon in ne pravilnik o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami," piše v peticiji, "če ima otrok raka, dobi zdravilo, če zboli za angino, dobi antibiotik, če ima sladkorno bolezen - inzulin ... Čas je, da tudi posameznikom z avtizmom stopimo naproti."
Starši si prizadevajo, da se kategorija otrok z znaki avtizma uvrsti v zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Da se razrešijo težave diagnosticiranja otrok z znaki avtizma in se začne delati s posebnimi programi in programskimi dejavnostmi. In da se končno začne skupno razmišljati o življenjskih perspektivah oseb z znaki avtizma. V centru trdijo, da če bi jih pravi čas - takrat ko se motnja diagnosticira - pravilno obravnavali, ne bi bili potencialno "socialno breme družbe". Bili bi uspešni ljudje, ki bi morda še vedno potrebovali vodenje in usmerjanje v določenih okoliščinah, kljub vsemu pa bi živeli samostojno.