Pravica do asistenta, pravica do živeti

Elena Pečarič, predsednica društva YHD - Društva za teorijo in kulturo hendikepa, se smehlja, obraz ima naslonjen na rob invalidskega vozička: "Joži se noče slikati ..." Joži je njena osebna asistentka.

Osebna asistenca je ključna točka programa Neodvisno življenje hendikepiranih pri društvu YHD. In možnost imeti osebnega asistenta je v resnici tudi edina pot, ki hendikepiranim omogoča samostojno življenje zunaj institucije.

A žal na letošnjem razpisu Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij društvo YHD ni dobilo potrebnih sredstev za nadaljevanje programa, kaj šele, da bi program lahko razširilo. "Pri FIHO so se odločili, da nam začnejo izplačevati na razpisu pridobljena in s sklepom odobrena sredstva v letu 2008, in sicer v obliki dvanajstin. V celoti pa so zavrnili našo pritožbo in niso upoštevali argumentov in utemeljitev, s katerimi zahtevamo sofinanciranje programa Neodvisno življenje hendikepiranih v višini za zagotovitev nemotenega izvajanja programa v sedanjem obsegu," pojasnjuje Elena.

Po tej odločitvi so v slovenski javnosti zakrožila pisma. Danes jih je že več kot trideset, vsako ima drugega avtorja. To so pisma uporabnikov osebne asistence; skoznje se razgrinjajo "dnevi" hendikepiranih in njihova prošnja ("obupana prošnja" bi se slišalo prepatetično, čeprav je izraz pravzaprav primeren, op. p.), naj program osebne asistence "preživi".

Ladka Hunjet - slepa od 22. leta - v svojem pismu pravi: "Progam društva YHD je edini program, ki nam hendikepiranim omogoča, da živimo normalno, neodvisno, človeka vredno življenje, zato premislite, preden nas zopet potisnete v temen brezizhoden kot." Uroš Brumen: "... na samem začetku, kakšno leto nazaj, se še nisem zavedal, kaj mi bo osebni asistent prinesel v življenje ... Zdaj, leto kasneje, si življenja brez osebnega asistenta ne znam več predstavljati. Če pogledam svoje življenje pred letom dni in danes, je kakor noč in dan. Pred letom dni si nikakor nisem predstavljal, da bo moje življenje kdaj enakovredno življenju tistih, ki lahko popolnoma sami skrbite zase in se ne obremenjujete s tem, ali bom lahko jutri šel tja, kamor sem se namenil, ali bom imel jutri ob sebi nekoga, ki mi bo pomagal na stranišče. To so vprašanja, ki vam morda ne pomenijo nič, za nas, ki smo fizično odvisni od pomoči nekoga tretjega, so to vsakodnevna vprašanja. V letu, odkar jo uporabljam, se je marsikaj spremenilo; dobil sem voljo do življenja, postal sem bolj ustvarjalen in samozavesten, ustanovil sem svojo amatersko gledališko skupino in, kar je zame najpomembnejše, razbremenil sem svoje starše, in čeprav še vedno živim pri njih, sem tudi po zaslugi asistenta začel živeti nekako po svoje."

"Ko pišem te vrstice in razmišljam o svojem življenju, se zdi polno in bogato. In če se spomnim, kako sem ga videla pred sedmimi leti - se zgrozim in osupnem nad velikansko razliko ... Levji delež te polnosti je mogoč skozi vestno, zanesljivo, lojalno in korektno delo moje asistentke. Prijateljski odnosi in odnosi z bližnjimi enostavno ne morejo omogočati te konstantnosti, zanesljivosti in doslednosti, ki jo za svoje funkcioniranje tako nujno potrebujem. Skozi vse to je moja asistentka s svojo tiho, nevsiljivo korektno in zanesljivo prisotnostjo svetloba, luč, ki mi omogoča, da lažje naredim stvari, ki jih videči delajo samoumevno. Je tista svetloba, ki mi omogoča, da živim svoje potenciale, namesto da bi se zapletala in vsak dan bojevala bitke z organizacijskimi drobnarijami v vse bolj in bolj zapletenih medosebnih odnosih. ... Prepričana sem, da je N. z vsem svojim bitjem in delom prinesla blagoslov ne le meni, ampak tudi vsej moji družini in navsezadnje tudi prijateljem. Zdi se mi škoda, da nimajo vsi ljudje te sreče, da bi lahko tako polno živeli svoje človeške potenciale kot kreativna, k samorazvoju, osebnostni rasti in družbeni angažiranosti stremeča bitja. Brez osebne asistence bi tudi zame to ostale zgolj sanje." Tjaša Kos.

"Maja 2006 me je doletela huda, nepričakovana in hitra bolezen, tumor na hrbtenjači. Tumor je poškodoval moje živčevje, tako da sem danes tetraplegik in odvisna od dihalnega aparata 24 ur na dan. Moj namen ni, da objokujem svojo usodo, ampak da nadaljujem življenje na čim bolj dostojen način, za kar pa seveda potrebujem pomoč. Društvo YHD je edino društvo, ki je omogočilo rešitev za moj problem, in sicer osebno asistenco. Osebna asistentka mi pomaga pri stvareh, ki so za vas samoumevne in preproste, meni pa povzročajo velike težave, in sicer umivanje, oblačenje, hranjenje ... Zjutraj, ko vstanete, se za trenutek ustavite in pomislite, kaj vse morate postoriti. Meni vse to in še več omogoča moja osebna asistentka. Edina rešitev, ki jo ponujate vi, je bivanje v domu starejših občanov, kar je za nas neprimerno in tudi nesprejemljivo. Zato vas prosim, ne ignorirajte nas, smo del družbe, želimo dostojno živeti. Ne zatiskajte si oči, jutri vas lahko doleti podobna usoda." Marina Đurkas.

Nekdo, ki je fizično neodvisen ali senzorno avtonomen, zdrava oseba, eden tistih, "ki jim nič ne manjka", si težko predstavlja ali razume, kaj pravzaprav je osebna asistenca in zakaj je tako pomembna za posameznike in posameznice z različnimi oblikami, vrstami ali stopnjo hendikepa; zakaj je ključ do neodvisnega življenja hendikepiranih in temeljni element takšnega življenja. Če poskušamo neodvisno življenje nekako definirati ali uokviriti, da si lažje predstavljamo, kaj pod tem razumemo, lahko rečemo, da neodvisno življenje preprosto pomeni živeti kot kdor koli drug ter početi vsakdanje stvari.

Ljudje praviloma počnejo največ stvari povsem samodejno, iz navade ali znotraj ustaljene prakse, spontano ali refleksno, ne da bi se na to ali pa ob tem kaj posebej pripravljali ali razmišljali. Ponoči se obračajo v postelji, vstanejo, se oblečejo, umijejo, grejo na WC, jejo in odidejo po opravkih ali na delo. Povsem samoumevno se jim zdi, da to od nekdaj počnejo, in prav tako samoumevno se jim zdi, da bodo tako ali to tudi v bodoče počeli.

Vse to razmišljanje in še bolj dejanja pa za nekoga, ki je huje fizično hendikepiran, niso tako samoumevna, spontana in samodejna, saj mora za vsako najmanjšo stvar prositi za pomoč koga drugega. Hendikepirani posamezniki veliko svojega časa, razmišljanja in navsezadnje tudi precej energije namenjajo ali bolje morajo namenjati takim in podobnim vprašanjem. V postelji se ne morejo obračati sami kar med spanjem, ampak se prebujajo, ko jih kaj boli ali tišči, in morajo poklicati na pomoč. Podobno velja, ko jih tišči na stranišče, enako, ko so lačni in žejni, da sploh ne omenjamo "terapij", če jih imajo. Samo takih najosnovnejših prošenj ali potreb po pomoči je v enem dnevu veliko, ogromno. Zato se praviloma hendikepirani, ki živijo v družini ali so nameščeni v institucijah in so v svojem vsakdanjem življenju popolnoma odvisni od pomoči, prilagodijo "življenjskemu slogu", ki je omejen na zadovoljevanje osnovnih, minimalnih in najnujnejših potreb. Svoje potrebe in želje skrčijo in prilagajajo glede na to, kakšno in kolikšno pomoč imajo. Ali bolje: glede na to, kdo jim pomoč, nego ali spremstvo zagotavlja.

Hendikepirani ljudje se morajo dobro organizirati in načrtovati, da dobijo, kar potrebujejo, da jim uspe izpolniti ali izpeljati, kar so si zastavili, saj pri vsem potrebujejo pomoč, potrebujejo človeka, ki jim lahko pomaga. Zato si pogosto izdelajo ali izoblikujejo neke vrste strategijo preživetja, prebijanja skozi življenje in preživljanja iz dneva v dan. Ne počnejo nekaterih stvari, ne zato, ker jih ne zmorejo početi, ali zato, ker za kaj takega niso sposobni in si teh stvari ne bi želeli početi, ampak "preprosto" in hkrati tragično zato, ker nimajo nikogar, ki bi jim pri tem pomagal. Za vse tisto več in drugo, kar bi potrebovali ali hoteli početi. Za študij, delo, obiskovanje športnih in kulturnih prireditev, zabav, za potovanja. Vsega tistega, kar navadni ljudje navadno počno.

Potem je tu še pomemben "psihološki" vidik. Hendikepirani posameznik mora vedno prositi za stvari, drugi pa mu lahko tisto, za kar prosi, odobri ali zavrne, naredi ali pa tudi ne. Tisti, ki mu zagotavlja pomoč ali, bolje, tisti, od katerega je odvisen in v odvisnosti, ima tudi moč in možnost, da pogojuje, ga celo izsiljuje ali včasih tudi nevede ali namenoma izvaja nad njim psihični pritisk. Hendikepirani človek mora biti sposoben ali se navaditi čakati in potrpeti, da pride na vrsto. Hkrati mora - ali se to od njega vsaj pogosto pričakuje - izkazovati hvaležnosti za vse, kar dobi ali se mu odobri. Zaradi tega posamezniki, ki živijo v popolni odvisnosti od družine (staršev ali partnerja) ali v instituciji, pogosto doživljajo različna "moralna" ali psihološka izsiljevanja in očitke glede zahtevnosti, egoizma, muhavosti, nehvaležnosti in poslušajo nauke, kot je ta, naj bodo zadovoljni s tem, kar imajo, saj bi bilo lahko še slabše. Posledica tega so zmanjšane ambicije posameznika, saj si pogosto ne upa postavljati večjih, dolgotrajnejših ali zahtevnejših ciljev, ker se na poti do uresničitve teh ciljev pojavlja vse preveč osnovnih, praktičnih, morda celo vsakdanjih, a vendarle zanj, brez tuje pomoči, nepremostljivih ovir. Pri vsem tem je tudi skoraj samoumevno, da je samopodoba posameznika zelo šibka, avtonomnost odločanja minimalna ali celo nična in da nima vpliva na svoje življenje.

Ali kot pravi Elena: "Mučno, utrujajoče, naporno in včasih ponižujoče je, da moramo znova in znova ponavljati, razlagati, utemeljevati in navsezadnje upravičevati ter se opravičevati, ker potrebujemo, hočemo in zahtevamo osebno asistenco. Vedno znova moramo razlagati, zakaj in zakaj. Zakaj potrebujemo prav osebno asistenco in zakaj nam ni dovolj ali se ne zadovoljimo z drugimi storitvami institucionalnih oblik pomoči. Upravičiti in opravičevati se moramo pred tem, da potrebujemo pomoč, pred tem, da se nočemo zgolj prebijati skozi dneve in životariti, ampak da hočemo pravico in storitev, ki nam bo zagotavljala in omogočala enakopravno ter hkrati enakovredno življenje. Življenje, kot ga imajo vsi drugi, ki jim ni treba za vsako stvar iskati pomoči in prositi za pomoč druge. Vedno znova se nas skuša postaviti v pozicijo, da bi imeli slabo vest, ker zahtevamo več, ker zahtevamo preveč, ker zahtevamo nekaj, kar stane. Naj bi imeli slabo vest, ker se borimo, da bi imeli tisto, na kar drugi niti ne pomislijo, da imajo in je to del njihove samoumevnosti? Nimamo slabe vesti in je tudi ne bomo imeli, ker ne zahtevamo nič več in tudi ne preveč, ampak samo tisto, kar potrebujemo; in to je neodvisnost in enakost. Tudi opravičevali se ne bomo več, saj smo se že dovolj in preveč, prav nasprotno, zahtevali bomo opravičila, pojasnila in utemeljitve za vse tisto, za kar in s čimer se nam kršijo naše človekove in državljanske pravice."

Uporaba osebne asistence je torej brez dvoma osvobajajoča izkušnja hendikepiranih.

"Tri tedne sva šele skupaj z Nino ...," pravi Jaka Šubic. Pogovor poteka v njegovem novem, svetlem, pritličnem stanovanju na Viču. Je absolvent prava. Nina je njegova osebna asistentka. "Bila sem v situaciji, ko sem si morala poiskati delo, želela sem si delati z ljudmi." Koncept osebne asistence, ki ga je v Slovenijo pripeljalo društvo YHD, je po Jakovem mnenju "... edina prava prihodnost za invalida, ki želi živeti samostojno življenje v kar največji možni meri ...". Nina Jaku pomaga pri spremstvu, gospodinjstvu in osebni negi. Zjutraj pride, "vstaneta", kopalnica, zajtrk ... Jaka ima do vozička zelo jasen odnos. "Definira me, da sem študent prava, da me morda zanima gledališče, morda zgodovina ali pa me definira državljanstvo te dežele in Evropske unije ..., nikakor pa ne to, da se premikam z vozičkom. Voziček je za mojo osebnost pomemben približno toliko kot drugim pomeni razlika med posameznimi znamkami teniških copat." Prej je živel v študentskem naselju, pet let. Tam ima veliko kolegov. "Zdravih" in invalidov. Jaka je v svojem pismu javnosti zapisal: "Res je, da pri nekaterih opravilih potrebujem pomoč prav zato, da lahko delujem v vseh človekovih vidikih. Pri tem ni toliko pomembno, kaj mi konkretno ponuja YHD, pomembno je, da imam v največji možni meri to, kar ima čisto vsak državljan. Ker to sem." Obiskoval je redno osnovno šolo in gimnazijo: "Imam več stikov z zdravimi kot z invalidi. Pa poslovne ideje se utrinjajo, o ljubezni bi se pa tudi dalo kaj povedati ..." se smehlja. Poleti je bil v Beogradu, s sošolko s faksa. Nino doživlja kot "eno tistih oseb, ki mu pomagajo": "Danes sva urejala papirje ... Za kosilo bodo pa testenine." Svoje pismo je podpisal z "lepimi pozdravi in optimizmom".

Mojca Lukner končuje študij na Filozofski fakulteti, slovenščina in filozofija. Inštruira, tujce uči slovenskega jezika, lektorira. Bila je zdrav otrok. Potem je sledila odisejada po bolnišnicah. Na vozičku je od konca osnovne šole. "Drugi te dojemajo kot zdravega, potem pa kar naenkrat pristaneš na vozu ... Zlom, ko sam sebe še vedno čutiš kot prej, okolica pa se nenadoma nate začne odzivati drugače ... Starši, na srečo, niso delali nepotrebnih razlik med mano in bratom, kar mi je zelo pomagalo obdržati nepoškodovano samopodobo." Vedno je želela ohranjati stik z zdravimi sovrstniki "Nikoli se nisem odpovedala zdravemu delu sebe! Pripeta sem nanj."

Osebna asistentka ji pomaga v gospodinjstvu, pri osebni negi, jo spremlja po nakupih, k zdravniku, pa tudi na krajše izlete. Osebe, ki se odločijo za poklic osebnega asistenta, so v preteklosti najbrž prek svojih izkušenj že premostile številne stereotipe - želja pomagati je premalo. Ko je Mojca po srednji šoli zapustila zavod (ZUIM Kamnik), je potrebovala kar nekaj mesecev, da je dojela, da je prišel trenutek, ko prevzema nadzor nad potekom svojega življenja.

"Morala sem si vrniti dostojanstvo, ki je bilo po letih bivanja v bolnišnicah in drugih institucijah kar precej načeto. Čas, ko si kljub hendikepu upaš zaživeti v svojem stanovanju, je tudi čas, ko si povrneš moč in pravico do samoodločanja o načinu in poteku svojega življenja."

Zdaj "ima" Barbaro. "Sploh si ne predstavljam, da ne bi imela možnosti za kreativnost bivanja ..., da bi mi bila kakor koli odvzeta pravica do svobode in soustvarjanja v družbi." Tako pa Mojca živi pestro, polno, odgovorno, samostojno. Z veliko prijatelji, iskrivimi zamislimi, gledališkimi predstavami ... s plesom.

povezava